Prader-Willi France

Cette page a pour objectif de mettre à disposition des documents aux adhérents qui organisent un événement pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi et/ou collecter des fonds pour l’association ou la recherche.
N’hésitez pas à partager ceux que vous créez ou obtenez par d’autres canaux.

Un accord préalable est obligatoire pour organiser un événement au nom de l’association Prader-Willi France et celui de l’initiative UPP, comme pour utiliser les logos associés. Pour obtenir cet accord, vous devez préciser la date, le lieu, l’objectif de votre événement et vous engager à reverser les sommes collectées au nom de l’association ou de l’initiative UPP. La demande d’accord peut se faire par mail aux personnes citées ci-après , ou par le formulaire de contact du site. Un exemple de demande d’accord est fourni à ce lien :Demande d’accord pour événement

Si votre événement a pour objectif de collecter des dons pour la recherche dur le syndrome de Prader-Willi, contacter Caroline Richard qui gère ce type d’événement, appelé « Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi (UPP) » (initiative de l’association PWF).
Sinon, votre contact est le pôle communication de PWF (courriel à [email protected]).

L’association ne prend pas en charge les frais des événements initiés par les adhérents ou leur proches. Vous devez prévoir des recettes qui couvrent vos frais.

Eléments à disposition pour vos événements :

1 Guide pour présenter le syndrome dans le cadre d’un événement (à télécharger et à adapter à votre contexte) : Fil Rouge Présentation syndrome Prader-Willi pour événement

2. Guide pour organiser un événement en faveur de l’association Prader-Willi France

Le guide est structuré en chapitres qui peuvent être lus séparément. Cliquer sur le lien associé au chapitre pour l’afficher.

• Introduction
  • Introduction : 1.1_Introduction
  • Quelques exemples d’événements : 1.2_Exemples
• Se lancer : 2_Se lancer
• A connaître : 3_A connaitre
• Organisation :
  • Tronc commun à tous les événements : . 4.1_Tronc commun
  • Marche « Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi » : 4.2_Marche UPP
  • Evénement sportif : 4.3_Evenement sportif
  • Evénement culturel ou de loisir : 4.4_Ev culturel loisir
  • Sensibilisation en milieu scolaire : 4.5_Sensibilisaton
  • Récapitulatif des points importants : 4.6_Récap
• Promotion : 5_Promotion
• Supports : 6_Supports
• Contacts : 7_Contacts

3. Liste des supports de présentation disponibles :

• Feuillet 3 volets de présentation de l’association Prader-Willi France (2023)
• Dossier de Presse (2024) : 2024 JN PWF DOSSIER PRESSE FINAL
• Feuillet 3 volets de présentation du syndrome à destination des écoles primaires (demander la version modifiable en postant un commentaire sur cette page).
• Banderolle de présentation du Centre de référence de Prader-Willi (demander une banderolle en postant un commentaire sur la page)
• Banderolle Prader-Willi France de 2016 avec actions associatives et photos (support à recommander)  : pwf_bache_octobre2016
• Banderolle simple avec le nom de l’association, le logo et « agir pour soutenir la recherche et améliorer la vie des personnes avec le SPW » (2 ex)
• 2 banderolles expliquant les troubles liés au syndrome (le fond est blanc, la photo n’est pas top) :
  • Banderolle troubles SPW 1
  • Banderolle troubles SPW 2
• Poster ocytocine AG Prader-Willi France 2017 (demander le fichier en format publisher en postant un commentaire sur cette page).

4. Le Petit Quotidien a réalisé un livret de sensibilisation aux maladies rares pour les enfants de 6-10ans.
Ce livret est téléchargeable ici : petit-quotidien-2018 (on peut en commander en version papier pour une classe sur simple demande  avec ce mail : [email protected] ) .Plus d’information sur les animations possibles pour les CM1/CM2 à ce lien 

5. T-shirts :
Les demandes de T-shirts Un PETIT Pas pour la recherche sur le SPW sont à faire à Caroline Richard ([email protected])
Plusieurs versions de T-Shirts avec le nom et le logo de PWF plus ou moins gros, peuvent être commandés en précisant les tailles souhaitées (S, M,L,…).

Moyens pour collecter des dons en ligne :

1 Alvarum (don pour la recherche) : http://fr.alvarum.com/ , dans la zone Recherche taper « Prader-Willi », sélectionner Prader-Willi France « un petit pas » et créer son événement (bouton à haut à droite), puis diffuser le lien avec le collecteur ainsi créé

2. Donner le lien avec la fonction « Faire un don » sur notre site  (plusieurs possibilités pour l’affectation du don) :
http://extranet.prader-willi.fr/donation

• pour les non-adhérents :http://extranet.prader-willi.fr/donation – Mettre le nom de l’événement dans la zone commentaire,
• pour les adhérents : se connecter sur son espace adhérent (récupérer le n° d’adhérent sur les courriers PWF) et utiliser le bouton « faire un don »

Dans ces deux cas, les reçus fiscaux seront gérés directement par l’association Prader-Willi France.
Attention, si vous collectez directement des dons individuels importants, il vous faudra proposer un formulaire de don au donateur et l’adresser au secrétariat pour que l’association puisse envoyer un reçu fiscal. Vous pouvez utiliser ce modèle (à mettre près de l’urne destinée à récolter des dons) : Formulaire demande de reçu fiscal

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Détail du matériel de communication