Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension
Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae. Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe. Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les...
Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée
Mercredi 20 avril 2022, invitée par l'association l'Envol, nous avons pu participer à la journée dédiée au sport adapté pour les enfants, organisée par l'association Premier de Cordée.Cette journée a eu lieu au Stade de France, transformé pour une journée en un...
Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022
Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h? Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le...
Les bienfaits d’une salle snoezelen
Le foyer Sous la Roche dans l'Ain (Foyer d'accueil médicalisé géré par l'ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle. Et c'est un plaisir de voir que...
Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)
Vu sur le blog du Docteur Flok : "Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets. Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de...
CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale
La FIRAH communique sur un nouvel outil qui propose une approche originale pour identifier les difficultés de personnes handicapées au travers leur perception des lieux. L'outil est disponible en ligne : https://www.firah.org/cartogeovie.html voici la description...
A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde
Enquête internationale sur le thème "Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde". L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW)...
Témoignage de la maman d’Iris née en 2021
Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu'elle a vécu de la naissance, l'annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile "Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents...
Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW
Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin...