Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le syndrome de Prader-Willi
Le PNDS est maintenant sur le site de la HAS. Vous pouvez le télécharger(3 documents) à l"adresse suivante : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1216145/ald-hors-liste-syndrome-de-prader-willi?xtmc=&xtcr=2 et donner ce lien aux professionnels de...
Où en est la recherche ?
Le financement de la recherche pour les maladies rares est difficile. L’industrie est en général peu motivée, compte-tenu de la faiblesse des effectifs concernés. La recherche universitaire hésite elle aussi devant cette rareté qui rend les recherches plus...
Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise
Dernière minute : le projet d'accueil spécialisé à Dombasle se précise : L'instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d'être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la...
29 février 2012 : journée internationale des maladies rares
De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors......
Des séjours de vacances où les enfants porteurs de handicap et leur famille sont acceptés
Ci-joint un site pour des vacances pour les enfants ou les familles avec les enfants. Il accepte les enfants porteurs de handicap. A chacun de voir directement avec eux. UFCV Lorraine 35 Avenue Foch 54000 NANCY 03.88.15.52.19 http://www.ufcv.fr/ De plus, avec les...
Croque-monsieur allégé
Pour 1 personne : 1 tranche de pain de mie 30 gr. 1 tranche de jambon découenné et dégraissé de 40 gr. 20 gr. de gruyère râpé, 1 rondelle de tomate. 28 Disposer sur le pain de mie le jambon, puis le gruyère râpé et la rondelle de tomate. Faire cuire à four...
Vient de paraître
Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap Edition 2012 - Editions Prat « Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s"adresse...
« La génétique pour tous »
Vous souhaitez à en savoir plus sur les maladies génétiques, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a organisé une journée d’information : « la génétique pour tous » Vous pouvez lire le compte-rendu en cliquant sur le...
Aspic de légumes
Pour 2 personnes : ½ avocat, 4 olives noires, 1 carotte râpée, 50 gr. de maïs, 1 sachet de gelée. Préparer la gelée selon le mode d’emploi. En tapisser le fond d’un petit saladier en verre transparent et laisser prendre quelques minutes au freezer.Garnir le...