Une bande dessinée pour les frères et soeurs
Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes...
le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer
La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d'efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir. La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l'ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet...
Une nouvelle lettre du plan Obésité
La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7 Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l'obésité, sur des appels à projets : "Promotion de l'activité sportive chez les jeunes"...
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Un projet européen "BURQOL-RD", "Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe" a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l"Alliance maladies rares...
Participez à l’évaluation de votre MDPH
Votre avis est essentiel pour une amélioration des services de votre MDPH Participez à la mesure de satisfaction des usagers Prenez la parole ! Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de...
Prader-Willi France et la recherche
FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se...
Mise à jour 2012 du livret UNAPEI sur les aides administratives
L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocation Adulte Handicapé) Cliquer...
Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique
Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l'agriculture et l'organisation "Let's move, Faith and communities" afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l'obésité infantile et le besoin d'une alimentation saine. Des...
Parution du rapport sur l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères
Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux...