Des séjours pour nos jeunes pendant l’été 2013
Pour l’été 2013, 3 séjours pour des adultes porteurs du SPW sont organisés par Epal ou l’UFCV en partenariat avec Prader-Willi France. « Dans la campagne tourangelle» Séjour organisé du 3 au 17 août 2013 par l’UFCV. Activités dominantes : tourisme, détente, nature,...
Des informations sur la prestation d’aidant familial simple et la PCH qui peuvent vous être utiles
La prestation d’aidant familial simple est considérée comme un salaire pour la personne qui s'occupe de la personne handicapée, par exemple : mère/père et autre personne. Il faut la déclarer comme un salaire sur la ligne (1bj) de la déclaration d'impôt Il...
Le syndrome de Prader-Willi expliqué à la fratrie
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique. Mais qui dit génétique ne veut pas forcément dire, héréditaire. Pour autant, il est naturel pour la fratrie de se poser la question du risque de transmission du syndrome. Je vais essayer de répondre de la façon...
Enquête sur le syndrome et la diététique
Geoffrey prépare un BTS de diététicien, et c’est dans ce cadre qu’il a élaboré les questionnaires joints. Ces questionnaires doivent lui servir à travailler sur son mémoire, capital pour l’obtention de son examen. Mais au-delà de cela, c’est aussi à ses yeux...
Le diagnostic
Je suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi. Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie,...
Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris
Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012 à Paris. Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg. Le 8 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies...
1ère rencontre professionnelle handicaps rares sur le thème de l’entrée en relation et de la communication
1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème : "Situations de...
Recommandations pour l’accompagnement
Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l'an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de...
Recommandations en cas d’urgences médicales
L"hiver arrive brusquement, il y a risque accru de grippes, bronchites... il nous parait important de rappeler les recommandations médicales, pour les personnes atteintes par le syndrome de Prader-Willi, publiées par le site Orphanet. Cliquer ici pour voir ces...