Recommandations en cas d’urgences médicales
L"hiver arrive brusquement, il y a risque accru de grippes, bronchites... il nous parait important de rappeler les recommandations médicales, pour les personnes atteintes par le syndrome de Prader-Willi, publiées par le site Orphanet. Cliquer ici pour voir ces...
Une formation pour mieux comprendre nos enfants
Organisation de séminaires de formation sur les fonctions cognitives chez l"enfant. Cette formation est destinée aux associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles. La formation dure une journée. Prochaines dates: 15/01/2013 13/02/2013...
Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe. 57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l"avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre...
Facebook sur notre site
Vous l'avez sûrement remarqué, désormais, une icône Facebook apparaît en bas de chaque article. En plus de la possibilité d'ajouter des commentaires, vous avez la possibilité d'ajouter "j'aime". Lorsque vous cliquez dessus, cela apparaît sur votre mur Facebook et...
Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman
Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 € Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de...
Maya et les dauphins
Que du bonheur !... Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n"empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on...
La vie n’est pas triste avec nos enfants
Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l'armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n'est pas rien pour un PW. Il a trouvé la...
Aide au transport, conseil pratique
Pour l’accompagnant d’une personne en situation de handicap porteuse d’une carte d’invalidité avec la mention besoin d’accompagnement, le billet de train est gratuit. Pour les trains à réservation obligatoire, l’accompagnant acquitte seulement le coût de la...
RTL Belgique parle du syndrome de Prader-Willi
Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000 Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous...