Vos droits : zoom sur la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante. Un article a été publié dans le bulletin de...
Intérêt du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement des patients avec SPW
. Informations du centre de référence . Annonce 1 Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients...
Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013
S' agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle mondiale dans le domaine...
L’association « Son et handicap » initie à la pratique d’un instrument les jeunes en situation de handicap
Fondée en 2004, l’association Son et Handicap a pour but de permettre aux personnes en situation de handicap de jouer d’un instrument de musique. Par le biais de l'association des 2 Jumeaux, l’association Son et Handicap intervient auprès de personnes porteuses du...
Séjours vacances 2013 : le point sur les places encore disponibles dans les séjours organisés par l’association Prader-Willi avec un organisme de vacances
UFCV :. Le séjour en Touraine. Il reste encore 6 ou 7 places EPAL : - Vertou (Nantes) : séjour plein - St Claude (Jura) : il reste 4 places la dernière semaine (10 au 17 août). - L"organisation d"un troisième séjour par EPAL est...
Aides aux vacances
Vous êtes nombreux à vous préoccuper des vacances 2013 qui ne sont pas toujours faciles à organiser . Nous vous avons communiqué les informations sur les séjours organisés par des organismes de vacances en partenariat avec l'association. Vous trouverez ci-joint un...
28 février 2013 : Journée des maladies rares
La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire : Consulter le site...
Et pour les enfants, des possibilités de sejours de vacances
Nous avons été sollicités par des parents d"enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : Comme l"école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à...
Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport
L'Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports. L'association PWF fait partie de l'Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris. La prise en charge des frais de...