Prader-Willi France est sur Facebook
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page "officielle" sur Facebook ! Allez la consulter à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance Vous pourrez retrouver les actualités de l'association, de ses adhérents et...
Vacances Printemps : Il reste des places pour les deux séjours
Vacances de Printemps : PWF propose deux séjours conviviaux en bord de mer Comme en 2013, l’association Prader-Willi France propose aux porteurs du syndrome de Prader-Willi accompagnés de leur famille des séjours de vacances et rencontres conviviales : St ...
Le 28 février, c’est la journée des maladies rares
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive. Le "petit quotidien" a édité avec l'Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :...
Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France
Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit...
Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi : un exemple à suivre
Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L'action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique. A consulter et à diffuser autour de...
Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes
Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014 à partir de 11h à la...
La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo
Le président de l'Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante : VOIR LA VIDEO Le combat des familles continue, et la collecte aussi....
Recommandations en cas d’urgences médicales
C'est l"hiver, les virus reviennent en force. Nous vous rappelons la fiche publiée par Orphanet : "Recommandations en cas d'urgences médicales". Elle peut vous être utile. Cliquer ici pour voir ces...
La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet
Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF. Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge. Vous pouvez la consulter directement sur le...