Lancement d’une étude sur l’apprentissage de la lecture des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Appel à participation
Comment apprend-on à lire lorsqu'on est porteur du syndrome de Prader-Willi ? Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Deux chercheurs de l'Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l'apprentissage de la lecture pour les porteurs du...
Paris, 13 novembre 2015
Prader-Willi France tient à exprimer sa profonde tristesse et son soutien à l’égard des proches et des familles des victimes des attentats du 13...
Le point sur la recherche par MT Tauber lors de la journée nationale d’octobre 2015
Lors de la journée nationale du 15octobre 2015, Maïté Tauber a raconté la vie du centre de référence à Toulouse et fait le point sur la recherche. Vous pouvez retrouver son intervention en cliquant sur le lien suivant :...
Des parents ont témoigné lors de la journée nationale du 15 octobre 2015
Retrouvez les sur les liens suivants : Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26) Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min...
La filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles s’organise
Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares. Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de...
Le bulletin n° 58 de 2015 est disponible sur le site
Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site. Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l'association, l'hôpital marin d'Hendaye, sur les marches "Un petit pas" organisées en France, les séjours vacances,...
En bande dessinée : deux témoignages de parents à la naissance d’un enfant différent
Ce n'est pas toi que j'attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p. Un témoignage bouleversant d'un père à la naissance de sa fille porteuse d'une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher... et puis...
UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….
P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer. Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se...
Des nouvelles et des photos des séjours en famille du printemps 2015
SEJOURS VACANCES – FAMILLES AVRIL 2015 QUIBERON – SAINT MANDRIER Les séjours de cette année se sont déroulés à Quiberon et à Saint Mandrier, réunissant une trentaine de participants de tout âge, venus de différentes régions. Séjours de vacances, de repos, de...