Bientôt la rentrée
La rentrée s'annonce, tout est réglé, nous espérons que c'est le cas de la majorité d'entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n'oubliez pas que l'on peut vous venir en aide. Appelez le numéro d'écoute téléphonique mis en place par le ministère de...
Ecoute et aide les parents : des associations en région
Association La fée bleue : C'est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d'écoute. Un réseau constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes...
Pour suivre le travail de la filière DéfiScience en faveur des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi
Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même...
Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association
A l'occasion des 20 ans de l'association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome : Les parents d'un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge...
Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!! Les objectifs d'un Petit Pas sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi...
Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares© En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il...
La réponse de Loan à Emil
Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d'Émil. : Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube...il fait de la batterie, de l'équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine... Loan à écrit...
Le guide des pratiques partagées toujours d’actualité
Deux ans après sa mise en ligne et sa disponibilité en version imprimée, le guide rencontre toujours un grand succès 500 guides ont été diffusés, la version en ligne compte 13 000 utilisateurs, le nombre d’accès journalier oscille entre 20 et 30, 3...
Le site de la filière DefiScience
Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière: Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre : c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers...