Assemblée générale du 15 octobre 2016
L'assemblée générale 2016 s'est déroulée pendant la Journée Nationale 2016 qui célébrait ses 20 ans à Toulouse. Vous trouverez dans cet article : Le projet de résolutions 2016 Le rapport moral 2016 Le rapport financier 2016 Un bref reportage sur la course...
Des nouvelles des camps du Lioran été 2016
Du 16 au 23 juillet 2016, trois jeunes de 13 à 16 ans et trois adultes de 18 à 25 ans ont été accueillis au Lioran dans le Cantal pour une semaine d'activités sportives et culturelles organisée Par MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) Voici quelques photos du...
Clôture des inscriptions pour la journée nationale : 20 ans de PWF le 15/10/16 à Toulouse
Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes. Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute...
Bientôt la rentrée
La rentrée s'annonce, tout est réglé, nous espérons que c'est le cas de la majorité d'entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n'oubliez pas que l'on peut vous venir en aide. Appelez le numéro d'écoute téléphonique mis en place par le ministère de...
Ecoute et aide les parents : des associations en région
Association La fée bleue : C'est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d'écoute. Un réseau constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes...
Pour suivre le travail de la filière DéfiScience en faveur des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi
Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même...
Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association
A l'occasion des 20 ans de l'association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome : Les parents d'un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge...
Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!! Les objectifs d'un Petit Pas sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi...
Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares© En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il...