Rencontre Pays de Loire
Dimanche 7 mai 2017 à Vix, O P'TIT MARAIS Contact :Marie-Odile Besnier - [email protected] - 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire "L'endroit est très agréable, situé en...
Régionale Rhône-Alpes le 14 mai
Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados: Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon ! Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre...
Vigilance pour les parents et les accompagnants
Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée. Un document, réalisé à partir d'un travail de l'IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire...
Présidentielle 2017: la question cruciale du handicap intellectuel sera-t-elle enfin abordée?
Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 : 5 millions de personnes concernées par...
Mères courage prêtes à tout pour leur enfant
L'émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l'une d'entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans...
Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017
Journée Nationale Prader-Willi France - Penser leur et notre Avenir Samedi 14 octobre 2017 - CISP Maurice Ravel - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 Paris Chère Adhérente, Cher Adhérent, Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se...
Eté 2017 : Il reste quelques places pour un séjour sportif spécifique Prader-Willi
Le MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté) renouvelle son séjour spécifique Prader-Willi cet été, du 8 au 15 juillet 2017 au Lioran (15300) Il s’agit d’un séjour sportif qui reste adapté au rythme de chacun avec pratiques de nombreuses activités. Un départ peut...
Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc
L'association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017. Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il...
28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l'espoir, changer des vies "Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des...