28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l'espoir, changer des vies "Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des...
A vos agendas : Marche un petit pas à Paris le11 juin 2017
Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi En savoir plus...
Une journée dédiée aux mamans
L'Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d'une personne malade ou handicapée : Aujourd'hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd'hui ? le 11 mars 2017 à Versailles le 16 mars à Lille le 25 mars à Dijon le 18 mai à...
Apprentissage de la lecture
L'université de Rennes a lancé une étude : Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ? Nous vous l'avions présentée en décembre 2015 (cliquer sur ce lien pour voir l'article précédent) Cette étude avance. Mais les chercheurs...
Séjours Vacances Familles
Séjours Vacances Familles Vous avez besoin de répit. L'association PWF vous propose de passer une semaine en Bretagne ou en Provence avec votre enfant, votre adulte porteur du syndrome et vos autres enfants éventuellement. Vous pourrez échanger avec d'autres...
Le témoignage d’un père
Mon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. - ed. Mobilibook, 2016. - 112 p. 14,90 € "Ce livre est avant tout le témoignage de l'amour d'un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C'est le carnet de bord d'un père qui ne fait aucune différence...
Des BD pour expliquer les soins
Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l'inconnu. Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d'experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec...
Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle
Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Le Collectif a été...
où sont les personnes touchées par le syndrome aujourd’hui
En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d'un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise...