L’état de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l'état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l'article disponible sous...
Conseils pour la petite enfance
Que faire à la maison pour aider notre enfant à s'alimenter? le stimuler? Le retour d'expérience d'une maman : "Pour les biberons, je conseille d'acheter une petit tétine dont les bords sont renforcés de petits picots et de jouer avec la bouche du bébé....
Siege pour la tenue assise à 6 mois et précautions à prendre
Le siège Bumbo est souvent identifié comme permettant de mettre votre enfant en tenue assise vers 6 mois. Néanmoins, des précautions sont à prendre quand à son utilisation, comme le détaille l'article canadien disponible à ce...
Yuka, l’application mobile sur les produits alimentaires
C Le Borgne, Cuisinier et Conseiller culinaire et santé intervenant à Hendaye pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, nous signale l’application mobile Yuka permettant d’évaluer la qualité des produits alimentaires que nous achetons, simplement en...
Témoignage d’un père
Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage : Ressenti, inquiétudes et espoirs. « Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. » A lire ici : nos inquiétudes et nos espoirs Paru dans la brochure PWFn°...
Bilingue et le syndrome de Prader-Willi c’est compatible
J'ai eu la chance de participer ce printemps aux vacances VTF de l'association Prader-Willi France. J'y ai fait une observation "statistique" intéressante : nous étions 7 familles dont 4 bilingues (français avec du polonais, du portugais, du laotien et de...
Une place pour chacun, une place pour tous
L'association Une Souris Verte co-édite avec l'ACEPP un ouvrage dans la collection Théorie & Pratique intitulé Une place pour chacun, une place pour tous. Cet ouvrage est un recueil de repères pour l'accueil d'enfants en situation de handicap et leurs familles...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
Rencontre Régionale Est le 10 juin
Samedi 10 juin à Nancy L'invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610 Contact Damien DURING...