Yuka, l’application mobile sur les produits alimentaires
C Le Borgne, Cuisinier et Conseiller culinaire et santé intervenant à Hendaye pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, nous signale l’application mobile Yuka permettant d’évaluer la qualité des produits alimentaires que nous achetons, simplement en...
Témoignage d’un père
Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage : Ressenti, inquiétudes et espoirs. « Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. » A lire ici : nos inquiétudes et nos espoirs Paru dans la brochure PWFn°...
Bilingue et le syndrome de Prader-Willi c’est compatible
J'ai eu la chance de participer ce printemps aux vacances VTF de l'association Prader-Willi France. J'y ai fait une observation "statistique" intéressante : nous étions 7 familles dont 4 bilingues (français avec du polonais, du portugais, du laotien et de...
Une place pour chacun, une place pour tous
L'association Une Souris Verte co-édite avec l'ACEPP un ouvrage dans la collection Théorie & Pratique intitulé Une place pour chacun, une place pour tous. Cet ouvrage est un recueil de repères pour l'accueil d'enfants en situation de handicap et leurs familles...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
Rencontre Régionale Est le 10 juin
Samedi 10 juin à Nancy L'invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610 Contact Damien DURING...
DOMBASLE après 1 an de fonctionnement
Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l'établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES - avril 2017 Le bilan à ce stade est le suivant : depuis l'ouverture du centre en...
Séjours Eté 2017
Pour mémoire, Agnès Lasfargues pour PWF a programmé pour vous avec EPAL 4 séjours de 1 à 3 semaines du 29 juillet au 19 août 2017. Il y en a pour tous les goûts : Auvergne, Bretagne ou Jura. Des séjours en inclusion, des séjours dynamiques ou plus bucoliques....
Création de la société OT4B
La création d'OT4B relayée dans la presse : L'annonce de la création en début d'année de la société OT4B a fait l'objet d'un communiqué de presse sous le titre : Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le...