En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD
Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez "the Ink Link"...
SantéBD : Expliquer les soins simplement
L'application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d'une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de...
Prix Benjamin Delessert 2018 décerné au Pr Maïté Tauber
Ce prix, qui encourage la recherche en nutrition, récompense 20 ans de travaux auprès des enfants souffrant du syndrome de Prader-Willi. Nous reprenons l’article de la Dépêche.fr publié le 27/03/2018 et signé d'Emmanuelle Rey....
20 minutes met en avant OT4B
L'espoir porté par est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l'article avec ce lien. La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l'ocytocine, affiche son objectif : obtenir l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour...
Comment chausser votre enfant lorsqu’il a des coques de soutien?
Votre enfant doit porter des coques de soutien pour ses chevilles..Comment le chausser? Les mamans ont plébiscité ces modèles suivants N'hésitez pas à nous faire connaitre d'autres bonne solutions. Les chaussures SHOO POM: Un très bon...
Le verre anti-fuite
Donner à boire à son jeune enfant, sans craindre qu'il renverse l'eau? Une solution : le verre anti-fuite Miracle de Munchkin Tasse d'apprentissage sans bec pour jeunes enfants Le bord à 360° permet d'éliminer complètement les fuitesla tasse se referme...
Connaissez-vous le blog du docteur Folk?
Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de...
Initiative nationale : consultation en ligne
Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en...
Appel à contribution avant le 23 mars
Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l'evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement : de la personne avec...