Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que "l'enfant handicapé" ne vaut pas "l'enfant idéal", au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans 'faire le deuil de l'enfant idéal'....
Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi
Début septembre, le journal "Le Pélerin" a publié à la une, un article sur le thème "Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”. Il s'agit d'une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son...
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo
L'association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l'acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des...
OT4B dans la presse
Avez-vous lu les articles parus au sujet d'OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi? Nous vous les proposons ici. L'espoir gagne du terrain. Le Monde du 5 septembre 2018 à télécharger ici...
A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème...
Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France
C'était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d' Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de...
Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants
« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position...
Annonce du Plan National Maladies Rares 3
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. Ce 3ème plan sera doté de 777...