Témoignage : la vie de Zoe
Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre...
Concours chorégraphique le 2 février 2019 à St Rémy les chevreuses
Jamel Mouhmouh, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi, organise un concours chorégraphique le samedi 2 février à 20h à l'espace Jean Racine à St Rémy les Chevreuses. Une partie des recettes sera reversée à l'association Prader-Willi France. Une...
Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye
Nous vous remercions pour votre forte mobilisation en faveur de la pétition lancée pour soutenir l’Hôpital Marin de Hendaye et plus particulièrement le maintien du service du Dct Thuillaux en tant que Centre de référence du syndrome de Prader-Willi. Nous avons...
Evasions en Ile de France avec l’Envol
L'Envol a publié son programme d'évasions en Île de France, auxquelles peuvent participer enfants (dès 5 ans pour certaines) et parents. Ce calendrier est disponible à ce lien. les réservations sont à faire bien à...
Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France
Vu sur le site de l'ARS Ile de France : Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS)...
L’Hôpital Marin d’Hendaye perd son statut de Centre de Référence. Mobilisons-nous en signant la pétition jointe.
A l'attention des familles et parents d'adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l'association Prader-Willi France : Signez la pétition : Pour les adhérents et familles concernées directement : télécharger le document via à ce lien...
Stages, week-end, escapades, activités hebdomadaires en Ile de France
L'association "A chacun ses vacances" propose des formules de loisir et de vacances adaptées aux personnes avec un handicap en Ile de France. Les formules sont variées. Vous en trouverez la liste sur leur site : https://achacunsesvacances.fr/. Cette association a...
Séjour vacances pour Adultes et Adolescents
La page Vivre avec le syndrome / Vacances a été mise à jour avec les informations sur les séjours d'été 2019 organisés spécifiquement pour les personnes porteuses du syndrome Prader-Willi (plusieurs séjours adultes et un séjour adolescent) Il s'agit de séjours...