Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d'archives, dont l'objectif est d'identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l'avons traduit en...
Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
L'Equipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader. Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 - 12h Cette présentation se déroule en...
Dossier de presse pour notre journée nationale 2024
Retenez la date de notre journée nationale le 12 octobre 2024 à Reims. Voici le dossier presse que vous pouvez partager au maximum pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi : à consulter et/ou télécharger à ce lien : 2024 JN PWF DOSSIER PRESSE...
Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS
Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l'efficacité d'une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude,...
Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris
L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France, jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme 94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR) 46 Rue...
Solutions de répit
Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense. Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits...
Fratrie – un livret pour mettre des mots sur le vécu
La plateforme Annonce Handicap (Belgique) a mis à disposition un livret à destination des frères et soeurs d'un enfant porteur d'un handicap intitulé : "Des mots pour le dire". Ce livret permet d'aborder la situation particulière de la fratrie d'une famille avec un...
La newsletter reprend
Vous avez pu constater que nous avons relancé la newsletter. Celle-ci doit être la vitrine de nos actions. Aidez-nous à l'alimenter en envoyant à Christopher ce qui se passe dans vos régions ([email protected]). Vous pouvez aussi mettre un message...
Vie affective et sexuelle des personnes avec une maladie rare associée à un TDI
La filière Défiscience Intellectuelle, en lien avec la filière AnDDi-Rares, a organisé un cycle de webinaires sur le thème de la vie affective et sexuelle pour les porteurs d'une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel (TDI). Les...