Un courrier du cabinet du Ministre des Solidarités et de la Santé
En réponse à notre lettre de début janvier concernant le service du Dr Thuillaux à Hendaye, notre Président, Jacques Leblanc, a reçu un courrier du cabinet de Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn. (vous pouvez prendre connaissance du...
Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares
La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février. Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les...
Tournoi de foot de futsal le 10 février 2019 à Chateauvillain (Haute Marne)
Une nouvelle édition du tournoi de foot de futsal en faveur de l'association Prader-Willi France se tiendra dimanche 10 février 2019 à Chateauvillain en Haute-Marne (9h-17h30). Venez nombreux soutenir les champions! Contact : Vanessa Moreau...
Petit décodeur illustré de l’enfant en crise
Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir positivement dans les situations difficiles. Ce livre n'est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l'on retrouve chez les enfants...
Colloque activité physique à Paris le 14 février 2019
L'Inserm organise un colloque activité physique, qui se déroulera le jeudi 14 février 2019 de 9h à 18h à Paris. C'est une journée d'échanges autour de l'expertise collective qui analyse plus de 1800 publications scientifiques sur le rôle de l'activité physique en...
Après-midi théâtrale à Drain (49530) le 10 février 2019
Après-midi Théâtre à Drain en Pays-de-la-Loire le 10 février 2019 après-midi au profit de l'Association Prader-Willi France. Ne manquez pas une occasion de rire avec la représentation "Faites comme chez vous" au Théâtre du vieux chêne RV à 15h00, salle LCL, rue de...
A ne pas manquer le 31 janvier 2019, le concert caritatif de l’Orchestre Symphonique de Lyon
L’orchestre Symphonique de Lyon a accepté pour la troisième année consécutive l’invitation de l’association « Prader-Willi France » et de « Petit Coup de Pouce » pour un concert caritatif qui sera donné dans la magnifique basilique d’Ainay le 31 janvier 2019. Ne...
Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL
Cette année, l'association propose de nouveau un séjour avec l'Envol pour des adolescents de 12 à 17 ans porteurs du syndrome Prader-Willi du 21 au 26 avril 2019 à Mandres les roses (94) Contact : 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44 Pour s'inscrire...
Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019
Le Ministère des solidarités et de la santé a publié deux nouveaux décrets pour : 1- l'allongement de durée d'attribution de l'AEEH et ses compléments Pour un taux de handicap au moins égal à 80% sans perspective d'évolution, l'attribution est donnée sans...