Questionnaire sur la douleur
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) : "Nous entamons une recherche sur l´expérience de la...
L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »
Basées en Pays-de-la Loire, l'association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour (week-end...
Séjours Vacances-Familles 2019
Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles). Il...
Des associations aux services des plus fragiles
Lors d'échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées : Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d'accompagnement : - Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région...
Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE
Monsieur Pascal HOOP, Directeur de l'Hôpital Marin de Hendaye a transmis la bonne nouvelle : La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de...
La communication alternative vue par l’AFSA
L'association française du syndrome d'Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les...
En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi
Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône. L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de...
Colloque européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019
L'association LEA organise un colloque pluridisciplinaire européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019 Plusieurs méthodes seront explicitées par des spécialistes dont : Notube (sevrage de la sonde gastrique), Tomatis (stimulation du cerveau par la musique),...
Les chorales Handivoix
Avez-vous entendu parler de Handivoix, ou entendu chanter Handivoix ? Née en 1999 en Yvelines, cette association se déclare en fédération nationale en 2005 et se définit comme le mouvement choral de personnes en situation de handicap, tous handicaps et toutes...