Stratégies de gestion des comportements liés au syndrome de Prader-Willi
Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d'un document très concret, réalisé par l'IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi. Le document est consultable et...
Enfance en situation de handicap : sortir du binaire
Le rapport de l'ONU sorti en févier 2019 "pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de...
Présentoir de fruits
Pour égayer vos réceptions, voici une façon simple de faire un présentoir de fruits : Couper une grosse pomme (grany de préférence) de manière à la rendre stable. Faire un trou dans le haut pour y insérer une carotte Piquer des cure-dents en bois sur la carotte de...
Permanence d’accueil et de soutien
Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l'association ont suivi la formation de bénévoles associatifs sur les permanences d'écoute et de soutien organisée par l'Alliance Maladies Rares. Deux d'entre elles sont partantes pour venir renforcer le service...
Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Nous retransmettons l'initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l'hôpital Purpan...
5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019
Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d'Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif. 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous...
Déficience intellectuelle et recherche
4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s'effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens. - Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle? - Quel...
Bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares
Une vidéo réalisée par AnDDI-Rares explicite le rôle des Filières Nationales Maladies Rares (le syndrome Prader-Willi fait partie de la filière DéfiScience. La vidéo est consultable à ce...
Le Plan d’Accompagnement Global
Le Plan d'accompagnement global (PAG) / Mode d'emploi Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d'Accompagnement Global, à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture. Cliquer sur ce...