La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF
L'équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge. Pour l'instant, cela concerne le Val de Marne. Cette...
2 places disponibles pour un séjour vacances adulte début août 2019 dans le Vercors
Suite à un désistement, il reste deux places au séjour de 2 semaines à Autrans dans le Vercors du 03/08 au 17/08/19 avec l’organisme Vacances Au Présent – séjour «tranquille » : 7 adultes et 3 animateurs. Contact pour information et pré- inscription :...
Questionnaire sur la douleur, les remerciements de l’équipe PostDoc
Nous vous transmettons les remerciements de l'équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L'étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées : "Il y a quelque temps, vous avez participé à...
Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie
ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre...
A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté
Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de "Casquettes et Crampons" une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de...
Comment faire une demande à la MDPH : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA
La CNSA a créé une nouvelle fiche facile à lire et à comprendre. Son objet est de faciliter la manière de faire une demande à la MDPH. Cette fiche est consultable à ce lien :...
Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi
Le Pr Maité Tauber transmet à l'association Prader-Willi France, par l'intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l'implication des deux hormones, la...
Avis du Défenseur des droits sur l’inclusion des élèves handicapés à l’école et en université
Le Défenseur des droits a émis l'avis n° 19-06 le 10 avril 2019 sur l'inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université. Cet avis inclut des recommandations concernant la proposition de loi pour une école de la confiance. Nous vous proposons d'en prendre...
Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
Le 5 décembre 2018, l'ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d'accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en...