Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF
De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions. Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l'on veut organiser un événement au...
Faciliter la scolarisation : quels outils existent dans les associations de l’Alliance Maladies Rares?
Lors de son université d'automne, l'Alliance Maladies Rares a ouvert des ateliers sur différents thèmes, dont celui des outils réalisés par les associations pour faciliter la scolarisation des enfants avec une maladie rare. Notre association et l'AFSA (Association...
Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi
Au cours de la journée nationale, le 12 octobre 2019, vous avez eu le plaisir d’écouter Nathalie Marec-Breton et Nathalie Morison nous présenter le résultat de leur travail de recherche concernant les apprentissages de nos enfants touchés par SPW et en particulier...
ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare
Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents. La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ». Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans...
Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins
La newsletter de la Fédération sur la Recherche sur le Cerveau nous apprend que l' Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi, et d'autres...
Décryptage du CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif
La loi Elan de novembre 2018 a ouvert une nouvelle offre d’accompagnement aux personnes en situation de handicap en complément des offres existantes : l'habitat inclusif. De nouveaux décrets ont été publiés en juin 2019 qui précisent les textes précédents. Le CREAI...
Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)
Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l'association "les Festivillains" à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée. Message d'Alex...
Des cellules départementales « Aide handicap école »
Le dispositif mis en place l'an dernier au niveau national a été étendu. Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d'élèves en situation de handicap...
Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine
Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l'expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l'accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a...