Un site pour soutenir les actions de sensibilisation à l’école inclusive
Le site ecole-inclusive.org a pour objet de fournir des supports aux actions de sensibilisation pour l'école inclusive. Quelques outils sont également proposés aux enseignants. Une initiative de l’Apajh, l’APF, l’Unapei et le Comité National Coordination Action...
Le compte-rendu de notre journée nationale 2019 est disponible
L'équipe en charge de notre journée nationale le 12 octobre 2019 nous a transmis les présentations des différents intervenants et les vidéos qui ont été réalisées. Nous sommes heureux de les à mettre à votre disposition sur notre page L'Association/VIe nationale,...
Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare
La filière ANDDI-RARES vous propose de participer à une enquête en ligne concernant le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans, avec une maladie rare. L'enquête va capter, en autres, les difficultés concernant l'obtention des aides auprès de la MDPH...
Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares
L'Alliance Maladies Rares a été contrainte d'annoncer l'annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l'actualité. L'Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif :...
Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel
Le gouvernement a lancé une enquête à destination des personnes (plus de 16 ans) et des familles concernées par la déficience intellectuelle, les troubles du neuro-développement (dys, autisme,..). Le but est de mieux accompagner les personnes et leurs proches. Il...
Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi
Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L'intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d'exploration et d'interaction...
Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris
Nous relayons l'initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique...
Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW
La MDPH a mis à disposition de nouveaux formulaires cette année et ceux-ci sont plus simples. Mais le changement peut être un peu déroutant. Aussi, nous vous proposons les aides suivantes : un Guide à la rédaction de la demande MDPH (nouveau formulaire Cerfa...
42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association
Nicolas Baley et son épouse, via leur association 'la petite traversée POUR Maé" viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l'association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur...