Informations du centre de référence sur le coronavirus
Le Centre de Référence est très sollicité par les mesures à mettre en place dans les hôpitaux. Avec le pôle scientifique de PWF, il a rédigé un document reprenant les précautions à prendre pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. Il n'y a pas de...
Salade de fenouil légère
Une entrée légère apportant des fibres Ingrédients : Un fenouil Une pomme verte (grany) ou peu sucrée Un oignon rouge 2 cuillères à café de pesto (de préférence bio) du persil ou coriandre frais Préparation Pelez en lamelles très fines le bulbe du fenouil Faire de...
Chez Novam Ingénierie, on court pour sensibiliser au handicap et soutenir financièrement
C'est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l'environnement et de l'aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette...
Vu sur le net : un recherchiste (documentaliste) porteur du syndrome de Prader-Willi
Nous vous signalons l'article du journal de Montreal paru sur le net le 20 février 2020: Le beau témoignage d'une personne porteuse du syndrome de Prader-Willi qui a décroché un emploi de documentaliste en milieu ordinaire:...
Nouvelles dispositions pour l’allocation adultes handicapés
Le 13 février 2020, l'Assemblée nationale a voté une proposition de loi en faveur des adultes handicapés. Si la proposition de loi va jusqu'à son terme, ces trois dispositions s'appliqueront : les revenus du conjoint ne seraient plus pris en compte dans le calcul...
On a suivi pour vous une formation MAKATON !
On a suivi pour vous une formation MAKATON ! Comment aider nos enfants dans leur besoin de s’exprimer de se faire comprendre, quand les sons qu’ils peuvent formuler ne sortent pas facilement et sont différent des autres ? Bien sûr, il y a l’orthophonie, mais à la...
Recrutement pour l’étude OTBB3 (nouveaux-nés et nourrissons)
L’étude OTBB3 : « Traitement par ocytocine chez les nouveau-nés et les nourrissons âgés de 0 à 3 mois présentant un syndrome de Prader-Willi (SPW) » va commencer en février 2020. Il s’agit de la troisième et dernière phase de l’étude sur l’action de l’ocytocine...
Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours
A l'Hôpital Marin d'Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L'association Prader-Willi France s'est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des...
Des fiches SantéBD en vidéo
Santé BD a pour objectif d'expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d'applications. Un grand nombre de ces fiches...