PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales
Doublement mobilisés! Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l'association "Petit Coeur de Beurre". Cette...
Incitation à l’exercice physique
Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant, il est absolument nécessaire d'entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus. Voici une vidéo pour vous inciter à quelques exercices : prenez...
Les aventures de PIWI Coeur
Une maman adhérente avait prévu d'organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d'un livre : celui qu'elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes....
Enquête internationale : pandémie COVID-19 et troubles neurodéveloppementaux
Nous vous avons transmis l'enquête internationale, indiquée par le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW) et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi : Voici...
Recommandations du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi pour le déconfinement progressif
Le Pôle scientifique a demandé au Centre de Référence ses recommandations pour la sortie du confinement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Nous vous les transmettons : Déconfinement progressif - Recommandations préliminaires pour la reprise de la...
Message concernant les séjours à l’Hôpital marin d’Hendaye
Voici les dernières informations concernant l’Hôpital Marin d'Hendaye : les séjours des mois de MAI et JUIN sont annulés. Nous restons attentifs aux consignes sanitaires du Ministère de la Santé mais surtout aux données épidémiologiques du COVID-19, notre souci...
Communiqué scientifique sur l’étude ZEPHYR
Étude Zephyr - Information du pôle scientifique de PWF après échange avec le Pr MaithéTauber, coordonnatrice du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi Les laboratoires américains Millendo Therapeutics ont décidé d’arrêter de manière inattendue, à l’étape...
Questionnaire en vue d’une formation « parents experts »
De nombreuses associations de patients porteurs de maladies rares font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales,...
Arrêt de l’étude ZEPHYR
Millendo Therapeutics a décidé d'interrompre l'étude internationale ZEPHYR, faute de résultats satisfaisants pour la continuer.. Nous interrogeons le Centre de référence du SPW et revenons vers vous sous la forme d’un communiqué scientifique. Voir le communiqué (en...