Invitation à l’Assemblée générale PWF du 17 octobre 2020 et annulation de la Journée nationale 2020
Madame, Monsieur, Cher Adhérent, L’évolution du contexte sanitaire ainsi que les incertitudes quant aux décisions de chaque adhérent de participer ou pas à notre Assemblée Générale prévue le 3 octobre à Rennes, nous ont amenés à effectuer un simple sondage au mois...
Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW
Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d'un syndrome de Prader-Willi.Coralie vient de se spécialiser en tant qu'infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un...
L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne
Cet été 2020, l'association L'ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d'un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020. Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit. Il est prévu pour des jeunes de...
Message de l’hôpital d’Hendaye
Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l'hôpital d'Hendaye : "Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des...
Séjours été EPAL 2020
Nous vous transmettons (à regret!) le message d'EPAL: Compte-tenu des conditions sanitaires actuelles, l’association Epal s’est vue contrainte d’annuler tous ses séjours accueillant des personnes en situation de handicap. Les séjours 2020 seront reconduits en 2021....
Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d'Edication Thérapeutique du...
Vu dans le Concours médical
La revue "Le Concours Médical" bien connue par les professionnels du soin, a consacré un article à notre association. Vous pouvez consulter l'article (paru du l'édition du mois de février 2020) en cliquant sur ce lien : Merci à Christine Chirossel d'avoir été notre...
Rapport de l’enquête nationale « Covid-19 et situations de handicap »
Une enquête nationale a été réalisée entre le 12 mars et le 8 avril 2020 par l'Observatoire "Covid-19, éthique et société" "Espace Ethique Ile-de-France" sur la manière dont a été vécue la pandémie pour les situations de handicap à domicile et en établissement. Les...
Nouvelle proposition d’exercices pour se maintenir en forme
Notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon vous propose des exercices physiques adaptés pouvant être faits en intérieur et réalisables par les personnes avec le syndrome de Prader-Willi. A vous de bouger maintenant! Bouger, c'est entretenir sa santé! Pour...