La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne
Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l'a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est...
Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022
La préparation autour du Tour de France à vélo qui aura lieu du 29 juin au 10 septembre a atteint son objectif de fin octobre: définir les villes où auront lieu une animation de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) et à l'importance de la pratique...
Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021
Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l'an dernier. Elle n'est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont...
Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap
L'AFP a consacré un article sur ce petit robot ludique LEKA, qui stimule l'enfant en situation de handicap. Plusieurs programmes pédagogiques sont déjà disponibles. Les possibilités d'extension d'usage sont réelles. Ce robot est actuellement disponible pour les...
Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France
Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d'aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches...
Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi
Chères familles:, Le CREAI Grand Est, l'Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème :"Améliorer l’accompagnement des personnes avec...
Le livret parcours inclusif en déploiement sur plusieurs académies
Le livret de parcours inclusif est une application ayant pour finalité d’améliorer la prise en charge des élèves à besoins éducatifs particuliers. Il permet de leur proposer une réponse pédagogique adaptée à leur situation dans le cadre d’un ou plusieurs des...
WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN
En attendant de pouvoir vous proposer une vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème LES DÉFIS DU QUOTIDIEN Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs...
Le Républicain Lorrain du 26 septembre 2021 parle du futur Tour de France à vélo
Le Républicain Lorrain fait connaitre la belle initiative engagée par Laurence Callais en faveur du sport adapté pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi : Le futur Tour de France à vélo en solitaire du 29 jui au 10 septembre...