2022, ce qui change pour la prestation de compensation du handicap, les aidants
Depuis le 1er janvier 2022, plusieurs changements ont été rendus applicables : un droit de compensation du handicap (PCH) ouvert sans limitation de durée, lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évolution favorable. les plafonds des éléments 2 à 5 de la PCH...
Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris
L'IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. C'est le Pr Maithé Tauber qui sera l'orateur de cette webconférence....
Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais
Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours,...
La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle
Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l'Hôpital Marin d'Hendaye sur la gestion des émotions. Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l'université de Bordeaux (Laboratoire de...
Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022
L'équipe de "La Petite Traversée pour MAE", celle d' "Un défi pour ZOE" et celle de "PIWICOEUR" ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l'Ascension du 25 au 29 mai 2022. 3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l'Hôpital La Pitié...
La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne
Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l'a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est...
Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022
La préparation autour du Tour de France à vélo qui aura lieu du 29 juin au 10 septembre a atteint son objectif de fin octobre: définir les villes où auront lieu une animation de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) et à l'importance de la pratique...
Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021
Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l'an dernier. Elle n'est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont...
Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap
L'AFP a consacré un article sur ce petit robot ludique LEKA, qui stimule l'enfant en situation de handicap. Plusieurs programmes pédagogiques sont déjà disponibles. Les possibilités d'extension d'usage sont réelles. Ce robot est actuellement disponible pour les...