Témoignage de la maman d’Iris née en 2021
Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu'elle a vécu de la naissance, l'annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile "Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents...
Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW
Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin...
L’initiative « Ciné-répit » pour les jeunes aidants, organisée par l’association JADE, primée par le CNSA
L'initiative "Ciné-répit" organisée par association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) a été sélectionnée par la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) pour son action auprès des jeunes aidants. Faire réaliser un flim par les jeunes aidants a permis...
Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social
On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré " "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" propose de conduire de front la refonte structurelle vers l'inclusion...
2022, ce qui change pour la prestation de compensation du handicap, les aidants
Depuis le 1er janvier 2022, plusieurs changements ont été rendus applicables : un droit de compensation du handicap (PCH) ouvert sans limitation de durée, lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évolution favorable. les plafonds des éléments 2 à 5 de la PCH...
Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris
L'IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. C'est le Pr Maithé Tauber qui sera l'orateur de cette webconférence....
Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais
Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours,...
La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle
Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l'Hôpital Marin d'Hendaye sur la gestion des émotions. Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l'université de Bordeaux (Laboratoire de...
Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022
L'équipe de "La Petite Traversée pour MAE", celle d' "Un défi pour ZOE" et celle de "PIWICOEUR" ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l'Ascension du 25 au 29 mai 2022. 3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l'Hôpital La Pitié...