Dans la presse et au journal télévisé : une marche organisée dans la région Nord par Alida, elle même touchée par le syndrome
Une marche a éré organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l'occasion de réunir les membres de l'association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande...
Montauban : Une soirée dédiée à la maladie du syndrome de Prader Willi
A Montauban, mobilisation au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi...
La presse en parle
Le père d'une enfant atteinte du syndrome de Prader-Willi écrit un roman policier et reverse une partie des droits d'auteur à Prader-Willi...
Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi : marchons le 21 septembre 2014 à Paris, Bacouel/selle (Somme) et Poitiers
Nos objectifs sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Découvrez cette maladie, notre démarche et nos besoins. Et rejoignez-nous, nous vous attendons. Les marches auront lieu cette année en...
Il se passe toujours quelque chose en région
Avez-vous récemment consulté les pages régionales ? Vous trouverez de nombreuses rencontres régionales de la communauté Prader-Willi et aussi une information sur des événements dans votre région qui pourraient vous intéresser. La journée Familles et Handicap du R4P...
Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous
Le Petit Quotidien a sorti, à l'occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l'Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d'actualité pour les 6-10 ans. Il...
Les parachutes du coeur
Cette année encore lors de la coupe Icare 2013, nous avons tenu un stand de vente de mini parachutes au profit de la recherche pour Prader-Willi France. Un peu plus de 300 parachutes ont été vendus durant le week end par Carine et François Hirsch soit 1650 € net...
Marche découverte de Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares
Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches "découverte" organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les...
Un petit pas pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : marches 2013
Le printemps arrive enfin ! C'est le moment de l'année tant attendu, le moment de faire "Un PETIT Pas" avec nous pour soutenir la recherche ! Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l'année...