Comment motiver son entourage et trouver des finances pour les actions de l’association, en particulier la recherche
BRAVO et MERCI Danielle !! Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis...
Une initiative d’une maman : des bracelets pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Le bracelet Margo pour la recherche En tant que maman, c'est tout simplement pas simple de se dire que l'on ne peut rien faire pour son enfant, sentiment de culpabilité, de frustration.... Alors j'ai décidé de réaliser des bracelets Margo au profit de la recherche...
Bientôt le téléthon, Timéo, porteur du syndrome de Prader-Willi, à l’honneur
Timéo va etre le fil rouge cette année du téléthon. Un petit pi-wi au téléthon, ce n'est pas rien ! . Timéo a 5 ans, il sera au téléthon du 7 et 8 decembre 2012 : il suivra les sapeurs pompiers dans leurs épreuves, nage, courses a pieds et vélo. Timéo participera...
Dans la région Midi-Pyrénées, on se mobilise pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi
Sur la route de Hendaye pour aller chercher Séverine, et en passant par Preignan pour voir nos amis Adeline et Jean-Pierre Loubet, nous avons fait deux rencontres très sympathiques. Lors d’un apéritif bien sympathique, Bernard TREVISAN, président de l’association...
Ça plane pour les petits parachutes de l’association !
La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés......
Vu dans l’Est Républicain du 13 septembre 2012
Le premier foyer d’hébergement permanent spécialisé pour les adultes atteints de la maladie de Prader-Willi ouvrira ses portes en Lorraine. Un espoir pour les familles et les...
Article paru dans la Nouvelle République du 21 Juin sur la rencontre régionale Poitou Charente 2012
Cliquer sur le lien ci-dessous pour voir l"article...
Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation
Bonjour, La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de...
Communiqué de presse One Small Step
Pour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer ici