Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

par | 4 Oct 2011 | Evénement, Historique

La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès

Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.

Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants  et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux  que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes  appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.

Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne

 

Pour accéder au site des Marches :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Concours de video

par | 7 Sep 2011 | Historique

Nous voudrions attirer votre attention sur une opportunité qui nous est offerte d’aider les personnes qui nous sont chères et qui souffrent du Syndrome de Prader Willi.
La « Foundation for Prader-Willi Research » (Canada) a rejoint un concours de vidéo sur YouTube, qui pourrait avoir un impact non négligeable sur notre communauté. Ce concours est réservé aux organisations représentant des maladies rares.
Le gagnant aura la chance de bénéficier d’un registre patient de 50 000 dollars.

Qu’est-ce qu’un registre patient ?

Il s’agit d’un logiciel extrêmement sophistiqué regroupant sous forme de base de données l’ensemble des cas de patients atteints d’une maladie rare dans le monde. Les différentes données, expériences et informations sont ainsi collectées et partagées dans le monde entier entre les chercheurs et scientifiques pour faire avancer plus vite la recherche POUR TOUS.
Le registre patient est un outil primordial pour la recherche sur ces maladies rares qui concernent trop peu de malades à travers le monde pour être traitée par chaque pays.
LE REGISTRE PATIENT = UN GRAND PAS POUR LA RECHERCHE
Pour vous donner un exemple, la HAS a jugé l’enquête autour de l’hormone de croissance insuffisante car le nombre de sujets concernés était trop faible. Les résultats auraient certainement été différents avec un registre patient donnant accès à l’ensemble des patients PW dans le monde.

LE CONCOURS
La vidéo ayant le plus de votes gagne un registre patient

POUR PARTICIPER :

1 – REGARDEZ LA VIDEO http://youtu.be/-ziOyxok2YY
2 – CLIQUEZ SUR  « J’aime »
3 – TRANSMETTEZ LE LIEN A VOS AMIS pour qu’ils votent eux aussi !

NE PASSEZ PAS A COTE : C’EST UNE FORMIDABLE OPPORTUNITE POUR NOS ENFANTS !
Dépêchez-vous : fin des votes le 30 septembre 2011 !

Pour en savoir plus sur le concours :http://www.remedymd.com/RareDiseaseContest.php

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