Texte écrit à partir de la présentation de F. Muscatelli lors de l'AG 2009 à Paris.
La recherche est continue et linéaire. Les découvertes sont exceptionnelles… Bien qu'elles ne soient pas programmées, elles sont rarement dues au hasard ! (suite…)
Les journées nationales ANECAMSP, qui se sont déroulées cette année les 26 et 27 mars 2009 à Besançon, avaient pour thème l’action précoce.
Nous sommes tous persuadés, professionnels des CAMSP, SESSAD ou équipes de PMI et de pédopsychiatrie, du bien-fondé de l’action précoce (…) Nous savons qu’il importe d’intervenir au moment juste, assez tôt mais pas toujours le plus tôt possible. (…) L’action précoce peut aussi être confrontée à la méfiance ou à la frilosité des professionnels ou encore au refus des parents.
Ces deux journées nous permettront d’aborder : (suite…)
Le projet de foyer de vie, qui depuis des années était un rêve pour beaucoup d'entre nous, sera, d'ici deux ans une réalité.
En effet, comme vous avez pu le lire dans le bulletin n° 36, après une réunion à laquelle j'assistais au CAPs (Carrefour d'Accompagnement Public social), je suis allée voir monsieur Burel, le directeur, pour lui parler de cette idée, de cet espoir, que nous avions depuis si longtemps.
Pour mon plus grand bonheur, et donc le vôtre, il m'a proposé de nous rencontrer pour en parler. C'est ainsi que le projet a pris forme, et que 10 premiers adultes PW pourront avoir, d'ici deux ans, leur foyer, basé à Dombasle en Meurthe et Moselle.
C'est le 21 janvier 2008 q
ue la convention entre le CAPs et PW a été signée et a scellé ainsi un partenariat que nous espérons porteur d’espoir pour toutes les personnes atteintes du SPW puisque ce projet devrait être à l'origine de la création d'autres foyers sur toute la France.
Dès le 25 janvier, j'assistais au CA du CAPs, au cours duquel j'ai pu succinctement présenter l'association et la maladie puisque PWF m'avait nommée pour représenter l’association au CAPs. J'ai depuis, intégré de façon officielle le CA du CAPs.
L’étude de projet a commencé par un questionnaire simple que nous avons envoyé à 231 familles ayant un enfant de plus de 15 ans 32 nous ont dit être intéressées par cette idée et ont demandé à être tenues au courant des avancées,
55 ont répondu non sans plus d’explication,
23 ont émis des réserves à cause de la distance,
3 n’en sentent pas encore le besoin. Mais qui sait, un jour peut-être….
32 ont répondu que ce projet les intéressait au plus au haut point.
Certaines personnes, alors que nous n’en étions qu’au stade de l’étude de besoins étaient déjà prêtes à faire leur valise pour Dombasle.
La période actuelle est marquée par des évolutions importantes dans la reconnaissance publique des personnes en situation de handicap : déclarations de personnalités politiques, mise en place des MDPH, débats autour de l'AAH, etc. Le handicap ne se cache plus, il s'affiche dans l'espace public, il revendique ses droits. On ne peut que s'en féliciter. Mais on peut regretter qu'au delà des déclarations d'intention, peu de moyens nouveaux aient été dégagés, peu de structures nouvelles et peu de solutions d'accompagnement innovantes aient été proposées ou mises en place. Pour de nombreuses personnes et leurs familles les choses n'évoluent pas beaucoup. Il faut sans arrêt se battre pour trouver des solutions temporaires en espérant qu'elles durent un certain temps.
Notre association, à l'écoute des familles, a pleinement conscience de cette situation et oriente ses actions pour la faire évoluer.
Cette orientation est d'autant plus importante que, grâce au travail accompli par l'association depuis sa création, la prise en charge des tout-petits et des jeunes enfants a modifié de façon très sensible le profil et le comportement des jeunes PW. Ils sont globalement en meilleure santé, grâce, en particulier, à l'hormone de croissance. Ils peuvent suivre de meilleurs parcours d'apprentissages.
Les efforts de l'association doivent continuer pour améliorer encore cette prise en charge et l'accompagnement des familles. La collaboration avec le centre de référence de Toulouse, les MDPH, les institutions, sera donc poursuivie et intensifiée.
Cette meilleure prise en charge initiale et précoce ne supprime pas tous les problèmes. Nous savons qu'il faudra accompagner nos enfants tout au long de leur vie, accompagnement contradictoire avec leurs possibilités et leurs désirs d'autonomie.
Peut-être, aujourd'hui, sont-ils encore plus conscients au moment du passage à l'adolescence de l'injustice de leur situation. Peut-être sont-ils plus exigeants et nous aussi, quant aux possibilités d'insertion sociale qui leur seront proposées. D'où ces situations très difficiles pour eux et leur famille, d'où ces crises et ces révoltes.
Nous avons aussi à apporter des réponses aux adultes, à leurs familles et aux personnes vieillissantes de plus en plus nombreuses.
Quels projets pour l'année à venir ?
Trouver des solutions innovantes d'accompagnement des adultes. C'est un des axes majeurs de notre travail : le projet de construction du premier foyer d'hébergement est lancé, mais nous savons que nous devons continuer à nous mobiliser pour trouver un mode de vie acceptable pour tous : patients, familles, professionnels de l'éducation et du secteur social.
Mettre en place des solutions d'accompagnement en réseau, dans lesquelles familles, professionnels de santé et lieux de socialisation dialoguent et collaborent, chacun à sa place, pour trouver des solutions souples, personnalisées et évolutives adaptées aux personnes PW et à leurs situations familiales. Un des projets majeurs de l'équipe actuelle est de repérer et de porter les besoins exprimés par les familles. Forts de ces constats, nous devons continuer à chercher et initier en lien avec les professionnels et les pouvoirs publics, des solutions nouvelles. Tisser des liens, s'inscrire dans des réseaux de réflexion et de travail, développer des partenariats, des conventions avec des organismes et d'autres associations est indispensable pour être à la fois souple et efficace.
Continuer le travail autour de la scolarisation des jeunes enfants et des ados. Suivre les évolutions de la législation et des mesures qui doivent être mises en place. Travailler à ce que cette mise en place se concrétise dans les faits implique qu'une équipe de bénévoles disponibles vienne nous aider pour rencontrer les acteurs de terrains (directeurs, proviseurs, CPE …)
2007-2008 a marqué une étape de renforcement de notre partenariat avec l'hôpital des enfants du centre de référence de Toulouse et l'hôpital marin d'Hendaye pour adultes. Nous devons continuer ce partenariat avec les centres de compétence régionaux et l'ensemble des professionnels de santé. Les équipes des centres de compétence doivent répondre au besoin de proximité pour le suivi médical de tous. La mise en place des équipes pour adultes n'est pas aussi avancée, mais s'inscrit dans le même schéma. C'est pourquoi nous sommes favorables à un maillage médico-social permettant un vrai projet de vie avec des solutions de répit pour les familles.
Poursuivre la recherche au niveau national et européen, avec le centre de référence et avec d'autres associations PW dans le monde, pour mieux comprendre ce syndrome, sa psychologie et son univers mental, les effets des médicaments. C'est aussi permettre un meilleur accompagnement des personnes atteintes du syndrome et de leurs familles.
Le Conseil Scientifique qui était resté en sommeil pendant plusieurs années est aujourd'hui reparti sur des bases nouvelles et sera associé à toute orientation ou décision concernant le choix de prise en charge ou de protocoles de recherche.
Intensifier les actions d'information auprès des établissements accueillant nos ado-adultes. Initier des rencontres similaires auprès des écoles, des CLIS …
Avec quels moyens pouvons-nous continuer à avancer dans toutes ces directions ?
D'abord, le bénévolat. Comment renforcer et assurer la relève ? La multiplication des actions entreprises cette année et en particulier des actions de terrain demande une mobilisation importante des adhérents. Pour réussir pleinement il nous faut nous donner le moyen de nos ambitions et cela doit passer par le renforcement du bénévolat. Avec cette perspective de développement, nous devons penser à étoffer notre équipe d'animateurs pour répondre à la demande croissante d'informations sur les comportements particuliers constatés chez les personnes atteintes du syndrome.
Les financements. Toutes ces activités ont besoin de financement. Les actions organisées dans les régions doivent continuer, bravo et merci à tous pour ces initiatives. Les mécénats comme Franck Provost doivent être renforcés. Fidélisés. La demande de Reconnaissance d'Utilité Publique s'inscrit dans cette perspective dans la mesure où elle permet de faciliter les donations.
Le partage de nos connaissances et de nos réflexions avec d'autres associations, en particulier à travers notre participation aux actions de l'Alliance Maladies Rares est essentiel. Les rencontres avec des structures accueillant des PW nous ont confirmé qu'au delà des aspects spécifiques liés au syndrome, nos enfants présentaient de nombreux caractères communs avec ces personnes « différentes ».
Christian Foucaux
Après de longues négociations avec la Commission, le projet européen de recherche sur le syndrome de Prader-Willi sera finalement financé à hauteur d’un million six cent mille euros, au lieu d’un million deux cent mille euros prévu initialement. Il inclura une base de données cliniques pan-européenne qui sera créée par HC Forum à Grenoble. Nous félicitons le Professeur Anthony Holland et Françoise Muscatelli, qui, avec le conseil de Sylvain Lhote, GPC, Bruxelles, ont mené à bien les négociations.
Le calendrier du projet démarre en décembre 2005. Il durera trois an
Vous pouvez visiter le site du projet européen en cilquant ici
Une phase pilote du projet de recherche européen a commencé en France. Une fois de plus, les adhérents de Prader-Willi France ont répondu présent ! Après l’envoi d’un courrier en décembre 2004 et l’annonce dans le bulletin du démarrage du projet, Oenone Dudley a reçu 150 courriers de familles désirant participer à la recherche. Oenone Dudley a déjà effectué 50 enquêtes depuis le début de l’année en allant rencontrer les familles à leur domicile. De l’avis général, les entretiens avec les familles et les évaluations des enfants se passent bien. Les tout-petits et les personnes qui ont des difficultés d’apprentissage importantes ne sont pas en mesure d’aller au bout de toutes les évaluations. Cependant ces difficultés, bien analysées, sont aussi instructives pour faire progresser la recherche que des évaluations plus performantes : il s’agit de mieux connaître la maladie sous toutes ses formes et de rechercher les causes de toutes les complications qui peuvent apparaître au cours de la vie des personnes atteintes.
Oenone se déplace région par région et rendra visite à 80 familles cette année ; elle ne peut pas rencontrer toutes les familles à la fois parce que les évaluations sont longues. Un certain nombre de familles vont donc devoir patienter jusqu’à l’année prochaine avant de recevoir sa visite.
Parallèlement, elle saisit les données et commence à analyser les premiers résultats avec l’aide de Joyce Whittington, la psychologue statisticienne de l’équipe de recherche de Cambridge.
Nous constatons déjà que ces enquêtes vont faire clairement ressortir les carences de l’accompagnement des personnes atteintes du SPW en France.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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