Prader-Willi France

Au nom de l’inclusion, l’académie de Créteil a décrété, sans concertation avec les familles, de « fermer » le dispositif ULIS une semaine après chaque congés scolaire et 1/2 journée par semaine. Lors de ces périodes, les enfants sont « inclus » dans une classe de leur âge sans accompagnement. La responsable du dispositif doit alors faire de la coordination avec les classes où sont répartis les élèves.

Ce changement, sur un dispositif qui convenait bien à nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ne va pas dans le bon sens. Quel bénéfice imaginé y-a-t-il de mettre un élève ULIS dans une classe qu’il ne connait pas et sur un programme qu’il ne connait pas (exemple : devoir surveillé de physique-chimie!). Qui a pensé que cela pouvait être angoissant, dévalorisant? Encore une fois c’est à l’élève avec un handicap de s’adapter, alors qu’il n’en a pas forcement les moyens!

L’académie interrogée à ce sujet, n’a pas donné ses raisons et a renvoyé sur le coordinateur pédagogique. C’est facile de ne pas considérer les cas complexes, comme ceux des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, mais pas seulement, d’autres enfants avec un handicap différent ne sont pas à même de gérer l’inclusion forcée.

Madame Fadila Khattabi, la ministre déléguée chargée des personnes avec un handicap, après avoir été saisie par les parents et un enfant autiste, répond que cette inclusion est bénéfique pour certains enfants. Un papa ajoute que pour lui, père d’un enfant autiste, cela a pour conséquence qu’il déscolarise son enfant, trop angoissé par la situation pendant ces temps d’inclusion forcée et que tout le bénéfice de l’an dernier en 6eme, est anéanti (voir la vidéo qui a été réalisée ).

Evidemment, la logique qui s’en suit est que si l’enfant ne peut pas « vivre » l’inclusion forcée demandée, c’est qu’il est préférable qu’il continue en IME. On ne dit pas, cependant, qu’il n’y a pas assez de place en IME pour les accueillir et que la poursuite des apprentissages n’est pas équivalente.

Des parents d’enfant porteur d’un syndrome de Prader-Willi concernés par cette « adaptation » du dispositif ULIS en Seine-et-Marne, nous alerte et souhaite que PWF fasse entendre sa voix. Ce que nous allons faire.

Si vous êtes mis en face d’une situation similaire, contactez la correspondante régionale de l’Ile-de-France Marie-Chantal Hennerick ([email protected]) pour étoffer le dossier.

La chaine parlementaire a suivi le papa qui a rencontré Madame Fadila Khattabi a réalisé un reportage sur le parcours de Tom, autiste et l’action de sons papa. Vous trouverez la question de l’amputation du dispositif ULIS à 9h38 sur la vidéo qui vous est proposée: https://www.youtube.com/watch?v=BkKVbC83MKU