Retenez la date de notre journée nationale le 12 octobre 2024 à Reims.
Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l’efficacité d’une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude, nommée REHABILITUS, concerne les adultes ayant un trouble du développement intellectuel (TDI) et des troubles du comportement. Nos adultes porteurs d’un SPW sont dans la cible visée.
La prise en charge aurait l’intérêt de permettre à nos enfants de mieux vivre leurs difficultés au quotidien, de mieux gérer les situations difficiles pour eux et de pouvoir y répondre plus facilement.
Si l’ étude a des résultats positifs, elle pourra donc être proposée facilement à l’ensemble des adultes ayant un SPW afin de les aider à mieux appréhender le monde malgré leurs déficits que l’on connait bien.
Vous pouvez postuler si vous souhaitez participer à cette étude. Celle-ci comportera une prise en charge individuelle de 16 séances hebdomadaires. Le contenu des séances varie selon le groupe dans lequel est inclus la personne avec un SPW (randomisation aléatoire) : activités manuelles et vidéos pour le groupe contrôle ; remédiation cognitive centrée sur l’attention et les fonctions visuo-spatiales pour le groupe visé par l’étude.
Les critères pour participer à cette étude sont :
Plus de détail dans les documents joints :
Ce temps de rencontre permettra de présenter et d’échanger sur :
La journée est co-construite avec les partenaires, opérateurs, associations de familles, collègues des départements
Le programme prévisionnel est accessible en cliquant ici :
L’association Prader-Willi sera partie prenante et participera à une table ronde concernant les réponses apportées aux besoins des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cela lui permettra d’expliciter sa contribution dans la co-construction de l’Unité Handicap Rare dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, et d’explorer de nouvelles voies de collaboration.
Entrée libre avec inscription obligatoire à faire en cliquant ici
Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense.
Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits par les médecins (Paul Dottin et Hendaye)?
A ce jour, la liste est la suivante
Pour les jeunes
Pour les plus grands, des propositions nous ont été transmises et sont référencées sur la page vacances
Vous pouvez nous aider à allonger la liste en :
A titre d’exemple, voici le témoignage de la correspondante régionale Occitanie :
« MCSA (Montpellier, culture et sport adapté) organise depuis de nombreuses années des week-ends de répit pour enfants et adolescents touchés par le syndrome de PW.
Une occasion pour eux de se retrouver et de se sentir valorisés par la pratique d’activités sportives, culturelles ou de loisirs.
Même si PWF contribue très généreusement à l’organisation de ces séjours, il est indispensable de trouver un sponsor pour les financer.
L’an dernier, plusieurs laboratoires ont été démarchés car celui qui subventionnait ces séjours jusqu’à présent s’était retiré.
Heureusement, nous avons eu une réponse positive des laboratoires Biopharma ce qui nous a permis d’organiser les 4 week-ends de cette année. Deux groupes de filles et deux de garçons ! »
La plateforme Annonce Handicap (Belgique) a mis à disposition un livret à destination des frères et soeurs d’un enfant porteur d’un handicap intitulé : « Des mots pour le dire ».
Ce livret permet d’aborder la situation particulière de la fratrie d’une famille avec un enfant avec un handicap entrainant une déficience intellectuelle.
Toutes les situations pouvant être rencontrées avec le syndrome de Prader-Willi ne sont pas évoquées, mais c’est un bon outil pour pouvoir échanger sur les questions qui se posent face au handicap.
Le document peut être téléchargé et consulté à ce lien : desmotspourledire-fratries
Pour prendre connaissance de documents en lien avec celui proposé, consulter la plateforme à ce lien : https://www.plateformeannoncehandicap.be/
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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