Prader-Willi France

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Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

par | 12 Août 2019 | Actualités, Recherche

Le pôle scientifique nous transmet les éléments complémentaires suivants concernant l’étude ZEPHYR :

Concrétisant des recherches menées en France depuis plusieurs années sur les troubles du comportement alimentaire touchant les personnes atteintes du SPW, l’étude ZÉPHYR recrute actuellement des patients âgés de 8 à 65 ans pour participer à un essai clinique de phase avancée 2b / 3 sur le Livolétide.

Le Livolétide, médicament expérimental, est un analogue de la ghréline non acylée. Il est destiné au traitement de l’hyperphagie et des comportements liés à l’alimentation chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

L’étude ZÉPHYR est une étude en double aveugle versus placebo c’est à dire que pendant 3 mois les patients recevront soit  l’une dose de  Livolétide ou celle d’un placebo, puis pendant 9 mois tous les patients recevront du Livolétide.
L’essai est multicentrique et va se dérouler sur une quarantaine de sites en Europe et aux États-Unis.

Des conditions seront à remplir pour participer à l’étude. Vous pouvez contacter un des sites ci-dessous si vous souhaitez participer à l’étude ou/et  obtenir des informations complémentaires.

Centre Hospitalier Universitaire d’Angers (https://www.chu-angers.fr) Angers, 49100
Contact: Dr Régis Coutant,
Contact: Dr Fréderic Illouz,

CHU Lyon – Hôpital Femmes Mère Enfant (https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant) Bron, 69677
Contact: Pr Marc Nicolino,

Hôpital Pitie Salpêtrière (http://pitiesalpetriere.aphp.fr/)  Paris, 75013
Contact: Pr Christine Poitou-Bernert,

Hôpital Necker-Enfants Malades (http://hopital-necker.aphp.fr/)  Paris, 75015
Contact: Dr Graziella Pinto,

CHU de Toulouse – Hôpital Rangueil (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-rangueil-)  Toulouse, 31059
Contact: Pr Patrick Ritz,

CHU de Toulouse – Hôpital des Enfants (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Maithé Tauber

Actes du colloque d’échanges sur les pratiques d’accompagnement

Actes du colloque d’échanges sur les pratiques d’accompagnement

par | 24 Juil 2019 | Professionnel

Les jeudi et vendredi 23-24 mai 2019, à Ordan-Larroque (32350), le foyer Castel Saint -Louis avec l’ERHR Midi-Pyrénées ont organisé un colloque d’échanges sur le thème : Nécessité et liberté, champ relationnel et syndrome de Prader-Willi (SPW).
Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées nous transmet les actes de ce colloque.
Les échanges sont relatifs à l’accompagnement d’adultes avec le SPW et également en grande difficulté.
La démarche de ces accompagnants est vraiment intéressante : accepter de reconnaître que l’on est mis en difficulté et rechercher comment dépasser la situation, avec en filigrane un grand respect de la dignité de la personne blessée par son handicap.
Le document est visualisable et téléchargeable à ce lien :Actes Colloques PW 23 et 24 mai 2019

Faire connaitre le sport adapté

Faire connaitre le sport adapté

par | 17 Juil 2019 | Actualités, Sport adapté

Dans toutes les régions, le sport santé se développe mais reste une possibilité insuffisamment exploitée.
Certes, la question financière est importante, mais il faut la mettre en second plan par rapport aux bénéfices apportés.
Pour rappel, les réseaux Domisiel et Siel Bleu proposent des activités sur toute la France.

A Nantes les 5 et 6 juin 2019 a eu lieu la journée Portes ouvertes pour les 10 ans de « Casquettes et crampons », journée départementale du sport adapté.
Plus de 60 activités étaient proposées reflétant l’étendue des différentes propositions en Loire-Atlantique : près de 45 clubs sont accessibles aux personnes avec un handicap dans ce département.
L’article d’Ouest France sur cette journée souligne :« plus aucun sport ne semble inaccessible » grâce à l’adaptation pédagogique, c’est-à-dire, par exemple, le rugby sans placage, les règles du tennis énoncées de façon imagée,….
Un reportage de Jean-François Lebrun, co-animateur du pôle sport-santé

Houmous de betterave

Houmous de betterave

par | 4 Juil 2019 | Recette- Entrée

Recette vue sur Yuka : https://yuka.io/recette-dapero-sain-houmous-de-betterave/

Voici une recette très facile et rapide, pour un apéro sain et gourmand : un houmous de betterave et avocat

  • Le pois chiche (base du houmous) est un allié de notre santé : il est riche en protéines végétales, fibres, vitamines et minéraux
  • La betterave, quant à elle, fait partie des légumes phares de juin ! Elle regorge d’antioxydants puissants et a aussi une action bénéfique sur la pression artérielle.

Ingrédients pour 5 personnes :

  • 130g de pois chiches en boîte (sans le jus) ou de pois chiches cuits
  • 1 betterave cuite
  • Épices de votre choix (sel, ail en poudre, cumin)
  • 1 baguette tranchée de pain complet
  • 1 avocat pour la décoration

1. Mixez les pois chiches avec la betterave et les épices.
2. Tartinez le houmous sur le pain
3. Pour la décoration, découpez et déposez un petit bout d’avocat sur le dessus, ajoutez des graines de sésames ou de chia.
C’est prêt ! Vous pouvez aussi accompagner ce houmous avec des bâtonnets de carottes crues.

 

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