Notre correspondante régionale Languedoc-Roussillon vous propose des exercices physiques adaptés pouvant être faits en intérieur et réalisables par les personnes avec le syndrome de Prader-Willi.
A vous de bouger maintenant! Bouger, c’est entretenir sa santé!
Pour visionner la vidéo, cliquer sur ce lien : https://youtu.be/SVyCpVxE4uQ
Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.
Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« , autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)
Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)
Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.
Nous vivons une période qui limite les possibilités de bouger. Cependant, il est absolument nécessaire d’entretenir son tonus musculaire, les personnes avec le syndrome de Prader-Willi encore plus.
Voici une vidéo pour vous inciter à quelques exercices : prenez le temps de la regarder et de la vivre en tenue adaptée!
Vous pouvez remplacer les haltères par des bouteilles d’eau remplies.
Pour y accéder, cliquer sur ce lien
Une maman adhérente avait prévu d’organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d’un livre : celui qu’elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes.
Ce parcours devait passer début juillet par plusieurs villes : Lyon, Dijon, Troyes, Reims, Lille, Arras
Du fait du contexte du Covid, il est maintenant évident que ce voyage ne sera pas possible.
Elle a redessiné les contours du projet : l’animation prendra la forme d’une revue numérique (liée à une cagnotte).
Chaque semaine, Marion partira d’un dessin de son livre, dans leur ordre d’apparition. Autour de ce dessin, elle a commencé à publier et publiera chaque semaine sur Facebook et sur le blog » piwicoeur .du sableetdescailloux.com »:
Vous pouvez suivre « Les aventures de Piwi Coeur » sur :
Facebook : https://www.facebook.com/piwicoeur/
Instagram : https://www.instagram.com/les_aventures_de_piwi_coeur/
Le site web : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Et d’ors et déjà, vous pourrez commander le livre « Les aventures de Piwi Coeur ». N’hésitez pas à en parler autour de vous!
Les revenus de la vente et des dons seront partagés à égalité entre l’association « Petit Coeur de Beurre » et Prader-Willi France.
Nous vous avons transmis l’enquête internationale, indiquée par le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW) et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi :
Voici les remerciements pour ceux qui ont répondu, et une sollicitation à y répondre pour ceux qui ne l’ont pas encore fait :
« Chers Parents, Cheres Associations !
L’enquête internationale sur la manière dont la pandémie et ses répercussions peuvent affecter les personnes avec des besoins spécifiques ainsi que leurs familles restera ouverte jusqu’au 30 juin !
Actuellement, nous enregistrons un taux de participation record avec plus de 5 600 participants, répartis sur 25 pays !
Vous pouvez suivre l’avancée de l’enquête en suivant ce lien https://www.specialneedscovid.org/news/
Nous sommes très heureux que la France se situe dans les 10 pays les plus participatifs.
Nous souhaitons remercier chaleureusement toutes les personnes ayant participé et les associations qui ont bien voulu relayer notre appel à participation auprès de leurs adhérents.
Nous avons également eu le plaisir d’apprendre que dans certains pays tels que l’Angleterre ou la Suisse, le gouvernement souhaite se saisir des résultats de cette enquête pour orienter les futurs plans de prise en charge des personnes avec besoins spécifiques.
Cette opportunité incroyable pourrait être envisagée en France également et c’est pourquoi nous vous sollicitons une ultime fois pour relayer et diffuser largement cette enquête.
Nous sommes maintenant convaincus que cette enquête apportera un éclairage nouveau sur les besoins des personnes avec besoins spécifiques, avec de nombreuses retombées potentielles.
Nous restons à votre disposition pour toute question. Encore merci
Nawelle Famelart
Docteure en psychologie – Université de Toulouse
Chercheurs/chercheuses principaux/principales de ce projet :
Prof. Andrea Samson & Dr. Daniel Dukes, chEERS Lab, Université de Fribourg et Institut universitaire suisse à distance, Suisse
Dr. Jo van Herwegen, Institut de l’éducation de l’UCL, Londres, Royaume-Uni
Notre équipe internationale de collaborateurs/collaboratrices sur ce projet :
www.specialneedscovid.org/team
==============================================================================================================
Dans le contexte actuel, un projet de recherche internationale a été lancé, grâce à une collaboration internationale de chercheur-e-s, pour étudier comment la pandémie de coronavirus (COVID-19) et ses répercussions politiques, sociales et économiques peuvent affecter ces personnes ainsi que leurs familles. L’ objectif est de contribuer à une meilleure compréhension de leurs expériences afin de permettre le développement de futures interventions pour améliorer leur qualité de vie.
De ce fait, un questionnaire en ligne a été créé. Il est destiné aux familles, aux parents, aux proches aidants ou aux soignant-e-s des personnes avec des besoins spécifiques (notamment avec troubles du neurodéveloppement : Syndrome de Prader-Willi, Troubles du Spectre Autistique, Syndrome de Williams, Trisomie 21, etc.). Celui-ci peut être rempli aisément en 30 minutes environ. Il restera ouvert jusqu’à fin mai minimum et peut-être jusqu’à juin 2020.
Vous trouverez un flyer contenant de plus amples informations sur cette étude : Cliquer ici pour le consulter ou le télécharger
Pour toutes questions complémentaires, vous pouvez envoyer un courriel à l’adresse électronique suivante : [email protected].
AGENDA
 |
| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
