Prader-Willi France

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Replay du webinaire COORD+PRADER

par | 28 Mai 2024 | Actualités, Lieux de vie

Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à consulter et/ou télécharger à ce lien : Rapport final COORD+PRADER

Cette étude a porté sur les manières d’apaiser les parcours, prévenir ou « rattraper » les ruptures des jeunes (mais pas que) avec un syndrome de Prader-Willi.

Nous remercions Madame Carabeux, pilote d l’ERHR IdF), Sophie Alassimone référente de parcours et Anne Boucher dans son équipe, pour leur engagement, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à ce travail.

Le minutage de la vidéo est le suivant :

Heure de début Heure de fin Commentaires
00:00:00 00:02:00 Discours d’ouverture
00:02:00   Contexte de la recherche-action
00:02:00 00:03:23 Introduction et présentation de l’ERHR
00:03:24 00:07:50 Le syndrome de Prader-Willi et ses retentissements
00:07:51 00:17:50 Le projet de recherche
00:17:51   Analyse et résultats
00:17:51 00:24:03 Le Dispositif de coordination renforcé
00:24:04 00:36:45 Focus sur l’autodétermination
00:36:46 00:53:15 Les outils de l’accompagnement
00:53:15 01:15:24 Le coordonnateur de dispositif renforcé
01:15:25 01:16:36 La définition d’un modèle d’accompagnement
01:16:37 01:39:05 L’évolution des personnes accompagnées
01:39:06 01:42:30 Conclusion et Discours de clôture
01:42:31 01:42:53 Comment nous contacter ?

 

Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

par | 14 Mai 2024 | Actualités, Médico-social

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.

Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) avec les autres formulaires de demande auprès de la MDPH (le formulaire de demande auprès de la MDA/MDPH, le certificat médical) .

Ou via le site du GNCHR

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

SAUVONS LE COLLECTIF T’CAP !

SAUVONS LE COLLECTIF T’CAP !

par | 14 Mai 2024 | Actualités

Le Collectif T’Cap traverse actuellement une période particulièrement difficile, remettant en question son modèle même de fonctionnement. Ce collectif, actif en Pays-de-la-Loire, a oeuvré avec PWF pour aider à la mise en place de séjours adaptés, d’activités ouvertes aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

 Pour faire face à cette crise financière sans précédent, ils ont décidé de lancer une campagne de financement participatif sur la plateforme Helloasso.
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Cliquez ici pour accéder à la campagne de financement
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Ils ont un objectif de 20 000€, mais pour assurer un pérennité optimale de leurs actions, c’st 35 000€ dont ils ont besoin..
Ils font donc appel à votre générosité, pour pouvoir continuer à mener à bien nos missions en faveurs des personnes en situation de handicap.
À noter que cette association est reconnue d’intérêt général, cela veut dire que vos dons sont déductibles des impôts, par exemple pour 100€ de contribution, c’est en réalité 34€ que vous allez payer réellement, déduction faite des impôts.
Si vous ne pouvez pas donner sur la plateforme Helloasso, nous pouvons également recevoir des dons par chèques, virements ou espèces.
N’hésitez pas à partager cette campagne autour de vous !

Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics

Pétition (en anglais) – à signer avant le 23 mai – DCCR de SOLENO Therapeutics

par | 4 Mai 2024 | Actualités, Recherche

L’association Prader-WIlli US (PWSA US)  a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi.

Si vous en avez la possibilité, n’hésitez pas à signer la pétition!

voici le lien : https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT

Big news! Soleno Therapeutics has announced a groundbreaking achievement: diazoxide choline (DCCR) has been granted Breakthrough Therapy Designation by the FDA for Prader-Willi syndrome (PWS). This marks a significant milestone as the FIRST-EVER designation for a drug developed for PWS. The designation underscores the FDA’s recognition of PWS as a serious condition and the potential for DCCR to offer substantial improvement for patients with hyperphagia. While this is a major step forward, it’s important to note that DCCR’s approval is still pending. However, Soleno plans to submit its New Drug Application in mid-2024. To help ensure the FDA pays attention to this NDA, we encourage our community to sign the petition by May 23rd here: https://lnkd.in/gq2tMaFn

Read Soleno’s full press release announcement at https://lnkd.in/gGDwTS97 or 

Traduction :
Grande nouvelle! Soleno Therapeutics a annoncé une avancée très significative : la diazoxyde de choline (DCCR) a obtenu la désignation de thérapie innovante par la FDA pour le syndrome de Prader-Willi (PWS). Il s’agit d’une étape importante puisqu’il s’agit de la PREMIÈRE désignation pour un médicament développé pour le SPW. Cette désignation souligne la reconnaissance par la FDA du syndrome de Prader-Willi comme une maladie grave et le potentiel du DCCR à offrir une amélioration substantielle aux patients souffrant d’hyperphagie. Bien qu’il s’agisse d’une avancée majeure, il est important de noter que l’approbation du DCCR est toujours en attente. Cependant, Soleno prévoit de soumettre sa demande de médicament nouveau à la mi-2024. Pour garantir que la FDA prête attention à cette NDA, nous encourageons notre communauté à signer la pétition avant le 23 mai.
Sur le site de Soleno Therapeutics : https://soleno.life/our-science/

Régionale Rhônes-Alpes 2024

par | 4 Mai 2024 | Actualités

Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.
La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d’intervenants des régions limitrophes:

Parmi les temps forts, notons le témoignage de Victoire Marseille, qui fait un appel aux parents de jeunes avec la capacité de poursuivre un parcours scolaire, et qui peuvent être débordés par la pression que cela représente.

Victoire souhaite que son témoignage soit connu et entendu. prenez le temps de l’écouter

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