Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d’un handicap se sentent bien accueillies.
Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs régions de France
Faites un tour sur leur site http://www.cinemadifference.com/, regardez la carte des salles et leur programme afin de vous inscrire à temps!
Nous avons un partenariat avec l’association l’ENVOL qui a réalisé des séjours spécifiques pour des jeunes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi en lien avec le pôle Soutien aux familles- groupe Vacances. En 2021, malheureusement, il ne devrait pas être possible d’obtenir ce type de séjour. Par contre, l’ENVOL organise des séjours multi-pathologies auxquels certains de vos enfants peuvent postuler.
Avec le contexte sanitaire, l’Envol a fait évoluer ses programmes et propose pour les enfants :
De nouveaux séjours sont aussi proposés pour les familles et pour la fratrie
Vous trouverez plus d’information sur leur site à ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/
Pour 2021, nous avons décidé de dissocier l’Assemblée générale de notre association de la Journée nationale. Ceci pour laisser plus de temps à chacune des réunions et être plus disponibles aux participants.
L’Assemblée générale est programmée le samedi 10 avril 2021, et se tiendra en visioconférence, comme nous l’avons fait en 2020. De ce fait, la clôture des comptes sera fera dès janvier 2021. Les dons datés de 2020 devront donc nous être transmis au plus tard le 9 janvier.
La date de la Journée Nationale n’est pas encore complétement fixée. Elle aura lieu en présentiel, en octobre à Rennes et nous reprendrons le thème que nous avions prévu en 2020 : »Construire demain pour nos enfants avec vous ». Nous vous y attendons nombreux.
Le pôle formation a pour objectif de faire connaitre le syndrome de Prader-Willi (SPW) auprés des professionnels accompagnant vos enfants. Il a l’agrément pour dispenser des formations au titre de la formation professionnelle.
Leur matériel pédagogique évolue régulièrement pour s’adapter à la demande. Pensez à les faire intervenir lorsque vous voyez que les spécificités du SPW sont insuffisamment connues ou prises en compte dans les établissements de vos enfants. Les retours de leurs interventions sont toujours très positifs.
Voici le bilan de leurs interventions en 2020, communiqué par la responsable du pôle, Marie-Odile Besnier ([email protected]) :
La demande de formation des professionnels des Établissements Sociaux Médico Sociaux (ESMS) ne s’est pas ralentie en 2020, mais le contexte sanitaire nous a poussés à faire évoluer nos formats.
Formations en présentiel (10 rencontres de 3heures)
Formations en ligne : du fait de la pandémie COVID-19, nous avons proposé aux ESMS et aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des formations en ligne avec le protocole suivant :
Ce nouvel outil nous a permis d’organiser 9 « rencontres » en visioconférence (Zoom, GoToMeeting , etc …) pour informer/former sur le SPW, ou pour échanger sur des situations critiques.
Nous avons également été sollicités pour des téléconférences autour de situations difficiles
En conclusion, malgré la situation sanitaire, nous avons pu répondre à de nombreuses demandes et proposer des formations ou des échanges sur des situations concrètes.
La formule en deux temps (elearning + webinar), inspirée des formatons syndromiques de la filière DéfiScience est très appréciée par les participants. Le visionnage préalable des supports de formation permet, en partageant un socle de connaissance commun, de se concentrer sur des cas concrets et génère plus d’échanges avec les équipes. L’implication très forte de certaines ERHR permet aussi d’élargir l’audience à d’autres acteurs (MDPH, professionnels de santé et paramédicaux ).
Les 23-24-25 septembre 2020 a eu lieu à Hendaye (par visio-conférence) la rencontre multi-disciplinaire annuelle du centre de référence du syndrome de Prader-Willi autour de la recherche et de l’organisation des soins pour les personnes touchées par un syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous avons participé aux échanges pour représenter les familles et apporter leur voix ainsi que celle des personnes avec un SPW.
Trois journées très denses riches de projets à Toulouse, Paris, Hendaye, avec des professionnels engagés à nos côtés, inventifs et ne comptant pas leur temps …. Le poster ci-contre montre bien le continuum qui va de la recherche fondamentale à la clinique et à l’accompagnement des personnes.
Ci- contre, le poster illustrant l’activité du Centre de Reference sur tous ses sites.
Par ailleurs, le pöle scientifique est actuellement sollicité dans la cadre de la mise à jour du Protocole National du Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié au syndrome de Prader-Willi.
Le Pôle scientifique
AGENDA
 |
| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
 |
Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
 |
Le guide des pratiques partagées |
 |
|
