Complément pour rédiger le dossier MDPH dans le cas de maladies rares

Complément pour rédiger le dossier MDPH dans le cas de maladies rares

Une commission du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé Maladies rares, ont mis au point un document dont l’objet est de permettre une description plus précise du handicap rare et des attentes en matière de compensation nécessaire. Ce document est en phase d’expérimentation. Vous pouvez l’utiliser et le joindre à votre dossier MDPH.

Lien pour consulter et télécharger le document : Experimentation 2021 – Document complementaire numerique

Lien pour consulter et téélcharger le courrier d’accompagnement à l’évaluation du document : Courrier d-accompagnement

Le GNCHR souhaite alors que vous preniez un peu de temps pour faire l’évaluation de ce document complémentaire via un questionnaire en ligne, et ce avant le 31 décembre 2021. Cliquer ici pour acceder au questionnaire.

organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi

organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi

Après l’exemple de la région Rhône-Alpes, qui propose des séjours spécifiques pour les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi (SPW) avec l’organisme « Vacances au Présent » ,
la région Pays-de-la-Loire s’est mobilisée pour monter un séjour fin juillet accueillant 6 personnes avec un SPW.

Si vous avez  eu une bonne expérience avec un organisme de vacances adapté, sachez que vous pouvez contacter, d’une part votre correspondant(e) régional(e), et d’autre part la responsable des séjours vacances pour les aspects formation, de manière à reproduire le modèle.

Vous contribuerez alors à élargir l’offre au bénéfice de vos enfants.

 

DEFI solidaire 2021

DEFI solidaire 2021

L’équipe de la Traversée de MAE s’est fixée cette année un nouveau DEFI : du 12 au 15 mai : relier St-Etienne à Paris en courant (480Km).
Au cours de leurs étapes, des actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi seront réalisées pour collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome. Le montant collecté sera remis au Professeur C Poitou-Bernet à l’arrivée samedi 15 mai après-midi à l’Hôpital La Pitié- Salpêtrière.

L’équipe de « Un défi pour Zoé » a rejoint le DEFI et réalisera dans le même temps le trajet Rouen-Paris en courant.
L’équipe PIWICOEUR quand à elle, partira de Lyon pour aller dans différents centres de compétence dans l’Est et le Nord (Besançon, Strasbourg, Nancy, Lille, Amiens).

Le trajet de la Traversée de MAE est déjà tout traçé :
LOIRE : La Taludière, L’Etrat, Saint Henad, Chamboeuf, St Galmier, Bellegarde en Forez, St Cyr les vignes, Salt en Donzy, Civens, Pouilly les feurs, Balbigny, Neulise, Vendranges, L’Hôpital sur Rhins, Roanne, Canal de Roanne à Digoin (40km), Briennon
SAONE ET LOIRE : Outre Loire, Artaix, Chambilly, Bourg le Comte, Neuilly en Donjon, St Didier en Donjon, Montay sur Loire, Salgny sur Roudon, Dompierre sur Bresbe, Chevagnes, La Chapelle aux Chasses
NIEVRE: Lucenay les Aix, Toury Lurcy, St Germain Chassenay, Canal lateral à la Loire (27 km), Avril sur Loire, Fleury sur Loire, Nevers, Vauzelles, Varennes, Satinges, Le Chazeau, Chaulgnes, Raveau, Narçy, Garchy, Champcelee, Donzy, Alligny-Cosne, St Verain, Arquian
YONNE : Lavau, Bleneau, Canal de Briare (22km), Rogny les 7 ecluses
LOIRET : Dammarie sur Loing, Chatillon Coligny, Montbouy, Montcresson, Montargis, Canal du loing (30km), Cepoy, Nargis, Dordives
SEINE ET MARNE : Souppes Chateau Landon, Bagneaux sur Loing, Nemours, Larchant, La Chapelle la Reine, Le Vaudoue
ESSONNES : Milly la forêt, Courances, Soisy sur ecole, Nainville les roches, Auvernaux, Le Coudray Montceaux, Corbeil essonnes, Evry, Ris orangis, Viry Chatillon, Athis Mons
Val de Marne : Villeneuve St Georges, Choisy le Roi, Vitry sur Seine, Ivry sur Seine
PARIS : Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Si vous résidez près d’une de ces étapes, n’hesitez pas à contacter les organisateurs et les aider à faire connaitre localement ce DEFI solidaire et susciter des sponsors.
Contact : [email protected]

Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021

Guillaume martin n’est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France.

A partir du 17 janvier 17h et jusqu’au 24 janvier, il met aux enchères son maillot 2020 sur Ebay.

N’hésitez pas à diffuser largement autour de vous.

Merci Valérie d’avoir mis au point cette opération pour PWF (adresse de contact [email protected])