Prader-Willi France

Nous portons à votre connaisssance 2 points nouveaux qui viennent d’être ratifiés :

• Durée de la validité du certificat médical à joindre au dossier MDPH : elle passe de 6 mois à 12 mois (application immédiate)
  • Cette nouvelle disposition concerne tous les dossiers y compris ceux déjà déposés pour lesquels la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) n’a pas encore accusé réception
• Extension et simplification de l’aide à domicile pour le répit des parents d’enfant avec un handicap (SAAD)
  • En conformité avec les engagements prévoyant le développement des possibilités de répit parental et familial, le dispositif d’aide et d’accompagnement à domicile est désormais étendu à l’accompagnement au répit.
    A ce titre, le temps d’absence du domicile des parents lors de l’intervention est porté à 50% (au lieu de 25%) pour toutes les familles assumant la charge d’un enfant porteur de handicap : afin de prendre en compte les spécificités des familles confrontées au handicap, il peut s’agir d’un enfant bénéficiaire de l’Aeeh, ou faisant l’objet d’une orientation ou d’une prise en charge spécialisée, ou en cours de reconnaissance du handicap, ou pour lequel les parents perçoivent l’allocation journalière de présence parentale (Ajpp).
  • Cette aide est versée par la Caisse d’Allocations Familliales (CAF)  et n’est pas soumise à une décision MDPH
  • L’aide à domicile doit être fournie par un organisme habilité à prendre en charge des enfants avec handicap comme
    • DéclicEveil (garde de jeunes enfants): https://www.decliceveil.fr/
    • Vitalliance : https://www.vitalliance.fr/
    • Auxi’life : https://www.auxilife.fr/
  • Les modalités de prise en charge ne sont pas encore très claires – n’hésitez pas à suivre le sujet auprès de votre CAF

Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare.
Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions.

En pratique :
Lors de la demande préalable de transport faite auprès du médecin traitant ou du médecin du centre de référence, celui-ci vous remet un bon de transport dûment rempli avec le tampon faisant foi et pour motif « consultation ou hospitalisation pour un syndrome de Prader-Willi, maladie rare ».
Le document est constitué de 3 volets (specimen disponible ici)

1ere étape : faire une demande préalable de prise en charge au service médical de votre centre de sécurité sociale au minimum un mois avant la consultation
Cette demande doit comprendre la convocation médicale, les 2 premiers volets du bon de transport rempli, et la lettre réseau de la CPAM
Attentiion à bien cocher les bonnes cases. Nous vous donnons le lien avec un exemple : demande daccord prealable transport

Au vu de la lettre réseau de la caisse nationale de l’assurance maladie (CNSA) datant de juin 2006, le transport doit être accepté.
C’est pour cela qu’il est vivement conseillé de la joindre au moment de la constitution du dossier lors de la demande préalable auprès de votre centre de sécurité sociale (voir lien ci-après).

S’il n’y a pas de réponse de votre centre de sécurité sociale dans les 15 jours qui suivent l’envoi, c’est signe que l’accord préalable est accepté où vous recevrez un refus de prise en charge de ce transport.

2nde étape : demande de remboursement
Vous devez utiliser le document, appelé « Etat des frais » (voir lien ci-après) pour récapituler les dépenses de transport et y joindre avec les justificatifs de transport (billet de train, ticket d’autoroute…),

Vous enverrez ensuite cet Etat des frais avec la convocation médicale, et le troisieme volet  du bon de transport à votre caisse d’assurance maladie une fois les trajets effectués pour le remboursement des frais qu’ils soient en voiture personnel, en VSL, en train ou autre moyen de locomotion.
Si vous choisissez le taxi, il faudra lui remettre le premier feuillet du bon de transport et lui faire remplir et tamponner

Nota: on nous signale que certaines MDPH demandent à ce que les 3 volets du bon de transport soient envoyés lors de la première étape (demande d’acord préalable).  Le volet 3 est alors renvoyé tamponné si accord. Nous vous conseillons de vous renseigner sur la procédure avant ou de faire une copie du volet 3 si vous le joigniez à la demande d’accord préalable.

Liens
Lettre réseau de la CPAM : https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
État des frais : https://www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/176/s3140.pdf

L’association des Paralysés de France handicap vient de publier un guide pour aider à  :

• mieux identifier et formuler les souhaits de la personne que vous accompagnez ;
• vous poser la question de leur adéquation avec les vôtres ;
• identifier vos propres besoins en tant que proche, aidant familial

Vous y trouverez les références aux textes d’où découlent les aides accordées en cas de handicap (ex: Plan personnalisé de compensation du handicap. » Art. R. 146-28 du code de l’action sociale et des familles) et vous y référez pour défendre vos demandes.

Le guide est disponible à ce lien : Guide pour les parents, conjoints et autres proches…