Prader-Willi France

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Présentations de la journée Défiscience intellectuelle 2021

Présentations de la journée Défiscience intellectuelle 2021

par | 1 Juin 2021 | Actualités, La filière Défisciences

La journée annuelle de la filière Défisicience Intellectuelle à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché, a eu lieu  vendredi 28 mai.2021.
Nous vous mettons à disposition :

Dans le document regroupant les supports de présentation, vous trouverez un retour d’expérience sur la mise en oeuvre de la formation START. François Besnier a participé à l’élaboration de cette formation, C’est le parcours de vie d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi qui est utilisé dans le cadre de cette formation.

Vous trouverez aussi la présentation du programme d’Education thérapeutique du patient pour le réseau Prader-Willi, faite par le Pr Christine Poitou-Bernet (page 54)

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 31 Mai 2021 | Actualités, Lieux de vie

L’Equipe Relais handicaps raes de l’Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu’elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux de vie) et a eu de soutien d’associations et de mécénes : Santé & Progrès, Association Parisienne Pour les Œuvres Sociales, Handicap et Société, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares.

La description du projet est disponible à ce lien : COORD+PRADER

Le flyer de présentation peut être téléchargé à ce lien :VF. Depliant 3 volet ERHR – Mission SPW

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

Un webinaire le 7 juin 20h sur le dossier MDPH avec deux spécialistes du sujet

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Aides administratives

L’association DEBRA, représentée par Mme Angélique Sauvestre, animera un webinaire qui portera sur le dossier MDPH :
Lundi 07 juin à 20h00
 
Lien d’inscription : cliquer ICI
 
Deux spécialistes participeront à cet évènement pour vous aider à mieux comprendre les démarches administratives et répondre à vos éventuelles questions :
Mme Steffi Keil, assistante sociale
Mme Charlotte Gruyer, agent instructeur à la MDPH
Contact : Mme Angélique Sauvestre : [email protected]

Chant Solidaire des patients Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Loisir

Les patients de toute la France venant en cure à l’hôpital Marin d’Hendaye ont pour la plupart, des difficultés de diction et d’expression en lien avec le syndrome de Prader Willi. Je les accompagne depuis 8 ans avec la Musicothérapie à l’apprentissage du chant et ses possibles retombées vers une meilleure communication.

Je vous présente le résultat : L’enregistrement de « Je ne tiens pas debout ». Cet enregistrement studio a été réalisé à l’unité Marfan et Bretonneau à AP-HP Hendaye.

Cliquez sur le carré à droite pour l’écouter!

Oui, oui, nous avons tenu débout malgré les obstacles…
Nous remercions aussi L’Artiste Christine and the Queen car sa chanson a beaucoup ‘occupé’ l’hôpital tout au long de ces derniers mois !
Olya Susac

AUDIO DU CHANT SOLIDAIRE

Prader-Willi France sur RC2 à Rouen

par | 30 Mai 2021 | Actualités, Medias

La radio RC2 a interviewé en mai Michel Pradier, grand-père d’Eloi (1 an en 2021) porteur d’un syndrome de Prader-Willi, pour faire connaitre le syndrome et notre association. Nos événements phares et les initiatives locales ont pu être mises en avant. Merci à Michel d’avoir porté nos messages.

Vous pouvez prendre connaissance de l’interview en cliquant sur le carré audio.

Interview audio

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