Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

par | 4 Déc 2021 | Formation

Le mois dernier, nous vous avons informé du travail réalisé avec le CREAI Nord Est concernant les modules de formation aux spécificités du syndrome de Prader-Willi (SPW). L’objectif est d’étendre les possibilités de formation pour les professionnels en charge de pesonnes avec un SPW et d’inclure ces foramtions dans un parcours certifiant.

La phase pilote est lancée et la formation est proposée gratuitement aux professionnels de la région Lorraine Champagne Ardenne. Plus d’information en cliquant sur ce lien: Formation gratuite au SPW

Nous tenons à nous excuser pour l’erreur qui s’est glissée dans la newsletter d’octobre 2021 :le CREAI est un Centre Régional d‘Études, d‘Actions et d’Informations

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

par | 4 Déc 2021 | Lieux de vie

L’Agence Régionale de Santé de l’Ile-de-France  informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence.
Cet AMI a été mis en place avec une implication forte d l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Idf, le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétrière et a fait intervenir des responsables de foyer accueillant des personnes avc un SPW (dont le CERMES).

La demande correspond à 4 places pour des adolescents et 4 places pour des adultes ainsi que la création d’une équipe mobile de soutien aux établissements qui accueillent des personnes avec un SPW. L’originalité du dossier consiste dans sa souplesse : les personnes qui seront prises en charge au titre de ces « places » devraient bénéficier d’une formule adaptée à leur besoin : accueil de jour, internat, en sejour court ou durée prolongée….

A suivre sur le site de l’ERHR Ile-de-France à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/lancement-ami-troubles-du-comportement-alimentaire

Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022

Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022

par | 4 Déc 2021 | Sport adapté

La préparation autour du Tour de France à vélo qui aura lieu du 29 juin au 10 septembre a atteint son objectif de fin octobre: définir les villes où auront lieu une animation de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) et à l’importance de la pratique régulière d’une activité physique adaptée pour les personnes avec un SPW. Ces villes jalonnent le parcours qui empruntent exclusivement les véloroutes de France. Vous trouverez sur cette carte, l’ensemble de ces villes.
Un grand merci à ceux et celles qui ont accepté de prendre en charge une étape-animation.

On notera que le parcours a un peu évolué et passera par Rouen et Paris. La liste des étapes journalières, à ce jour, est disponible à ce lien : Prévision étapes

Si vous habitez à proximité d’une ville animation ou ville étape, et etes disponible aux date de passage de Laurence Callais, n’hésitez pas à nous le signaler. Ensemble on est plus fort.

Nous recherchons des compétences en wordpress pour finaliser le site informatique de l’opération. Si vous avez un peu de temps, votre aide sera appréciée.

 

 

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

par | 4 Déc 2021 | Actualités, Evénement

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

par | 4 Déc 2021 | Partages

L’aventure PIWICOEUR est née du désir de partager la façon de relever la tête face à l’adversité et de donner de l’importance à ce qui est beau.
D’où un album simple, vrai, plein de fraicheur d’une jeune maman qui découvre sa fille née avec un syndrome de Prader-Willi et une anomalie cardiaque et  explique le syndrome à son entourage.

Cette aventure, contrariée dans ses projets en raison du COVID, s’est transformée en revue numérique (complétée par de nombreux déplacements) et a atteint son objectif : créer une communauté de coeur soutenue par des professionnels et un réseau de bienveillance. Bravo!
L’épisode 2 mené en 2021 aborde la période où la personalité de Joséphine s’affirme au delà de son handicap et on suit ses progrès pas à pas, avec différents témoignages. Là encore, les jeunes parents trouveront des repères.

Le bénéfice des ventes du livre « Les aventures de PIWICOEUR Episode 2 » est entierement reversé à l’association Prader-Willi Coeur. Depuis le début de l’opération, ce sont environ 7000 € dont PWF a bénéficié grâce à l’auteur et son équipe.

L’épisode 3 est en cours. N’hésitez pas à vous abonner à la revue en cliquant sur ce  lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Vous pouvez encore acquérir le livre de l’épisode 2 à ce lien :achat livre PIWICOEUR -2

Contact