Prader-Willi France

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Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

par | 4 Déc 2021 | Actualités, Evénement

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

par | 4 Déc 2021 | Partages

L’aventure PIWICOEUR est née du désir de partager la façon de relever la tête face à l’adversité et de donner de l’importance à ce qui est beau.
D’où un album simple, vrai, plein de fraicheur d’une jeune maman qui découvre sa fille née avec un syndrome de Prader-Willi et une anomalie cardiaque et  explique le syndrome à son entourage.

Cette aventure, contrariée dans ses projets en raison du COVID, s’est transformée en revue numérique (complétée par de nombreux déplacements) et a atteint son objectif : créer une communauté de coeur soutenue par des professionnels et un réseau de bienveillance. Bravo!
L’épisode 2 mené en 2021 aborde la période où la personalité de Joséphine s’affirme au delà de son handicap et on suit ses progrès pas à pas, avec différents témoignages. Là encore, les jeunes parents trouveront des repères.

Le bénéfice des ventes du livre « Les aventures de PIWICOEUR Episode 2 » est entierement reversé à l’association Prader-Willi Coeur. Depuis le début de l’opération, ce sont environ 7000 € dont PWF a bénéficié grâce à l’auteur et son équipe.

L’épisode 3 est en cours. N’hésitez pas à vous abonner à la revue en cliquant sur ce  lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Vous pouvez encore acquérir le livre de l’épisode 2 à ce lien :achat livre PIWICOEUR -2

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

Une représentation théatrale au profit de PWF bien réussie!

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Dimanche 28 novembre 2021, ce sont plus de 80 personnes qui ont assisté à la pièce « Feydeau sens dessus dessous », interprétée par la Compagnie des Dits d’Ascalie » à Rouen.
Le spectacle a été organisé par la famille Pradier, adhérents actifs en Normandie, au profit de notre association.
Eclats de rire, plaisir d’être au théatre, accueil chaleureux, tous les ingrédients d’une excellente après-midi étaient au rendez-vous.
Un grand merci aux organisateurs, aux artistes et aux personnes qui se sont mobilisées pour ce succès.

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

Vente aux enchères d’un maillot de Guillaume Martin, coureur cycliste de haut niveau

par | 4 Déc 2021 | Evénement

Guillaume Martin est arrivé à la huitième place au Tour de France 2021 et a été le meilleur grimpeur au Tour d’Espagne 2020.
Son maillot dédicacé COFIDIS fera l’objet d’une vente aux enchères au profit de PWF. lors de la marche cartatice du dimanche 5 décembre organisée par Valérie Fonteny, adhérente active de notre association (région Centre).
La vente aux enchères aura lieu sur ebay le dimanche 5 décembre 2021 – Un beau geste pour Noël !

Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap

Leka un robot ludique pour les enfants en situation de handicap

par | 4 Déc 2021 | Apprendre

L’AFP a consacré un article sur ce petit robot ludique LEKA, qui stimule l’enfant en situation de handicap. Plusieurs programmes pédagogiques sont déjà disponibles. Les possibilités d’extension d’usage sont réelles.
Ce robot est actuellement disponible pour les professionnels mais la porte est ouverte aux personnes qui souhaiteraient l’acquérir.
Plus d’information sur le site : https://leka.io/

 

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