Prader-Willi France

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Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

par | 19 Jan 2022 | Actualités, Evénement

L’équipe de « La Petite Traversée pour MAE », celle d’ « Un défi pour ZOE » et celle de « PIWICOEUR » ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l’Ascension du 25 au 29 mai 2022.
3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, au départ de La Talaudière (près de Saint -Etienne), de Rouen et de Lyon.

Le DEFI c’est de réaliser le trajet en courant (478 km pour la Petite Traversée de Mae) , offrir des jouets aux enfants hospitalisés dans le service du Pr Consoli, et récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Soyons tous leurs supporteurs ardents!

La présentation du DEFI est téléchargeable à ce lien : Projet Defi MAE 2022

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

par | 18 Jan 2022 | Actualités, Articles sur la santé

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l’a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est beaucoup plus complète que la précédente.

Voici le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

N’hésitez pas à le signaler au médecin traitant qui suit votre enfant, si celui-ci n’est pas membre d’un Centre de référence.

 

Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France

par | 4 Déc 2021 | Formation

Le mois dernier, nous vous avons informé du travail réalisé avec le CREAI Nord Est concernant les modules de formation aux spécificités du syndrome de Prader-Willi (SPW). L’objectif est d’étendre les possibilités de formation pour les professionnels en charge de pesonnes avec un SPW et d’inclure ces foramtions dans un parcours certifiant.

La phase pilote est lancée et la formation est proposée gratuitement aux professionnels de la région Lorraine Champagne Ardenne. Plus d’information en cliquant sur ce lien: Formation gratuite au SPW

Nous tenons à nous excuser pour l’erreur qui s’est glissée dans la newsletter d’octobre 2021 :le CREAI est un Centre Régional d‘Études, d‘Actions et d’Informations

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

par | 4 Déc 2021 | Lieux de vie

L’Agence Régionale de Santé de l’Ile-de-France  informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence.
Cet AMI a été mis en place avec une implication forte d l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Idf, le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétrière et a fait intervenir des responsables de foyer accueillant des personnes avc un SPW (dont le CERMES).

La demande correspond à 4 places pour des adolescents et 4 places pour des adultes ainsi que la création d’une équipe mobile de soutien aux établissements qui accueillent des personnes avec un SPW. L’originalité du dossier consiste dans sa souplesse : les personnes qui seront prises en charge au titre de ces « places » devraient bénéficier d’une formule adaptée à leur besoin : accueil de jour, internat, en sejour court ou durée prolongée….

A suivre sur le site de l’ERHR Ile-de-France à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/lancement-ami-troubles-du-comportement-alimentaire

Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022

Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022

par | 4 Déc 2021 | Sport adapté

La préparation autour du Tour de France à vélo qui aura lieu du 29 juin au 10 septembre a atteint son objectif de fin octobre: définir les villes où auront lieu une animation de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) et à l’importance de la pratique régulière d’une activité physique adaptée pour les personnes avec un SPW. Ces villes jalonnent le parcours qui empruntent exclusivement les véloroutes de France. Vous trouverez sur cette carte, l’ensemble de ces villes.
Un grand merci à ceux et celles qui ont accepté de prendre en charge une étape-animation.

On notera que le parcours a un peu évolué et passera par Rouen et Paris. La liste des étapes journalières, à ce jour, est disponible à ce lien : Prévision étapes

Si vous habitez à proximité d’une ville animation ou ville étape, et etes disponible aux date de passage de Laurence Callais, n’hésitez pas à nous le signaler. Ensemble on est plus fort.

Nous recherchons des compétences en wordpress pour finaliser le site informatique de l’opération. Si vous avez un peu de temps, votre aide sera appréciée.

 

 

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