Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension

Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae.

Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe.

Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les environs de Rouen, ils se sont passés le relais, ont tiré la goelette de Mae pour défier le syndrome de Prader-Willi. Une équipe venue de Lyon les a rejoint, avec dans ses cartons les jolis livres PIWCOEUR.

Accueillis à bras ouverts sur leur passage, ils sont arrivés à Paris, à l’hôpital La Pitié Salpêtrière plein de cadeaux (une montagne de cadeaux!) pour les enfants du service du Pr Consoli et c’est un chèque de plus de 33 300 euros qu’ils ont remis à Prader-Willi France en présence du Dr Coupaye du Centre de Référence pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

David Pierot, responsable de l’ Activité Physique Adaptée dans le service du Pr Poitou et Madame Sainte Marie cadre de santé avec deux jeunes filles en soin chez le Pr Consoli, les accueillaient.

C’est tout simplement qu’ils ont accompli leur EXPLOIT. Mais au fond de leur yeux, derrière la fatigue, brillait l’énergie de contribuer à faire bouger les lignes.

 

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Mercredi 20 avril 2022, invitée par l’association l’Envol, nous avons pu participer à la journée dédiée au sport adapté pour les enfants, organisée par l’association Premier de Cordée.
Cette journée a eu lieu au Stade de France, transformé pour une journée en un immense parc à jeux sportifs.

Avec des animateurs professionnels ou bénévoles, bienveillants et souriants, une météo clémente, ce fut une vraie joie que voir le plaisir de ces enfants.

Bravo aux organisateurs! Surtout ne manquez pas les autres éditions : 

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h?

Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Pour plus d’information consulter le lien suivant : https://coursepraderwilli.fr/ :
La cagnotte est accessible à ce lien: https://www.alvarum.com/praderwillyan 

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Vu sur le blog du Docteur Flok :
« Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets.
Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur
Ce guide est disponible en 3 versions graphiques :

  • une version photo,
  • une version illustrée,
  • une version qui combine la version photo et illustrée.

Ces 3 aides séquentielles existent en 2 versions :

  • une pour les gauchers
  • une pour les droitiers

Pour accéder au guide et au tutoriel, utilisez ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=632