Prader-Willi France

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Balade solidaire organisée par Groupama Grand Est au profit de PWF

Balade solidaire organisée par Groupama Grand Est au profit de PWF

par | 6 Mai 2023 | Actualités, Evénement

La fondation Groupama agit en faveur des personnes porteuses de maladies rares.
Elle organise à Charny-sur-Meuse (près de Verdun) une balade solidaire le dimanche 4 juin 2023.

L’ambiance est garantie (nous y étions au coté de Laurence Callais l’an dernier et un grand groupe du Cermes et du foyer de Lunéville). Mettez la date dans vos agendas et surtout venez nous rejoindre. Vous verrez des jeunes agriculteurs qui se mettent en 4 pour nous et de sacrés sportifs pour être avec vous sur le parcours de la balade.
La fiche descriptive est disponible à ce lien :55-BAT-Flyer BALADE – A5-v2

Les équipes de la Fondation Groupama sont à nos cotés depuis de nombreuses années. L’an dernier, l’équipe Nord-Est nous a permis de mettre en place des sessions d’activités adaptées supplémentaires au CERMES pour les personnes en accueil de jour. Cette année, le montant collecté servira à financer un séjour de vacances adapté.

Votre contact : Audrey Belin ( [email protected])

Deux places disponibles sur un camp d’été pour adolescents-adultes toniques

Deux places disponibles sur un camp d’été pour adolescents-adultes toniques

par | 6 Mai 2023 | Actualités, Vacances Ado, Vacances Adultes

Deux places sont encore disponibles pour un camp d’été à La Plagne du 5 au 19 août 2023
Ce camp s’adresse à de grands adolescents ou de jeunes adultes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) et une bonne autonomie.
Découverte de la montagne et ballade chaque jour.
Le camp accueille 5 personnes et est encadré par 2 moniteurs formés au SPW.
S’adresser à Christine Chirossel : [email protected] tel: 06 64 51 26 53
La fiche descriptive du séjour est disponible en cliquant sur sur ce lien : X PRADER LA PLAGNE ETE 23

Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux

Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux

par | 19 Fév 2023 | Actualités, Médico-social

Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l’accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

A consulter en cliquant sur ce lien : lettre info alimentation et activite physique_ EMS_SPW_18022022

Analyse de l’accompagnement de personnes avec un SPW dans 2 établissements belges

par | 8 Fév 2023 | Actualités, Lieux de vie, Médico-social

Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela peut être parfois difficile, notamment pour des personnes qui ont été rejetées de plusieurs établissements médico-sociaux en France, il est possible de créer le cadre de vie qui convient.  Mais cela implique d’ accepter les changements que cela impose.

Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : accueil personnes avec SPW en Belgique

 

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

par | 6 Fév 2023 | Actualités, Lieux de vie

Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).

Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.

Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2

Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.

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