Prader-Willi France

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Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

par | 21 Nov 2024 | Actualités

Le site de la course virtuelle est ouvert depuis octobre 2024.
Vos temps (pour les sportifs qui le souhaitent – la course est officielle) pourront être enregistrés du 23 novembre au 8 décembre.
Lien avec le site de la course : https://courirpourlespw.fr/
N’hésitez pas à prendre votre brassard !

Une première équipe dans l’Ouest de Paris s’est déjà mobilisée avec succès dimanche dernier au Pecq.
Les organisateurs ont fait suivre l’effort par un réconfort : apéro avant le déjeuner. Très belle initiative!
Merci Pauline et Antoine.

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

par | 9 Nov 2024 | Actualités, La filière Défisciences

Nous vous avions donné le lien pour obtenir la malette des émotions réalisée avec la contribution de l’équipe de Centre de référence PRDOR Hôpital marin d’Hendaye (pour mémoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=136698)

Nous ajoutons le lien avec une liste d’outils proposés par le Centre Public d’action sociale de Charleroi :
https://www.cpascharleroi.be/fr/sante-mentale/pour-les-professionnels/promotion-de-la-sante/outils-en-promotion-de-la-sante

Sur le thème de la gestion des émotions, vous trouverez un guide pédagogique et plus de 100 images (libre d edroit) que vous pourrez lélécharger et imprimer.
D’autres outils pourront vous intéresser également

Ces liens sont référencés sur le site de la filière Défiscience Intellectuelle à laquelle est rattachée le syndrome de Prader-Willi.

 

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

2nd Congrès GenoPsy des maladies rares le 8 novembre 2024 à Paris

par | 28 Oct 2024 | Actualités, Articles sur la santé

Le 2e Congrès du réseau national maladies rares: GénoPsy  se tiendra le 8 novembre 2024 à Paris à la Sorbonne Université, 15 rue des écoles 75006.
Ce congrès est destiné aux professionnels, aux usagers, aux familles et aux associations.

Il est organisé par le réseau IMIND qui a associé l’expertise de cliniciens et de scientifiques issus de la région lyonnaise, mais aussi de Grenoble, Clermont-Ferrand et Saint-Etienne et qui maintenant dépasse le cadre national.

Des éléments de ce programme peuvent concerner les personnes avec un syndrome de Prader-Willi :

  • le phénomène de grattage profond
  • le rôle des équipes relais handicaps rares
  • le travail avec une maladie rare
  • l’impact des troubles du neurodéveloppement sur le parcours de vie
  • Troubles du neurodéveloppement & comportements défis, un dispositif innovant
  • L’intérêt de l’activité physique adaptée dans l’accompagnement d’une personne avec une maladie rare

L’association Prader-Willi France a été invitée à y tenir un stand et y sera donc représentée..

Les inscriptions se font via ce lien. Le programme est également fourni à ce lien.

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

A Hendaye, le centre de référence maladies rares PRADORT fête ses 20 ans !

par | 30 Sep 2024 | Actualités, Articles sur la santé

Le centre de référence maladies rares PRADORT de l’hôpital Marin de Hendaye AP-HP, unique centre en France qui prend en charge de jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi en soins médicaux et de réadaptation, fête ses 20 ans.

A cette occasion, une communication visant à faire connaître les activités du centre a été publiée par le service communication de l’hôpital. Nous vous la partageons (cliquer sur le lien suivant : les 20 ans di centre de référence PRADORT à Hendaye )

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