Prader-Willi France

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Maladies rares Info Services

Maladies rares Info Services

par | 21 Mar 2025 | Actualités

Nous vous rappelons que Maladies Rares Info Services peut vous apporter sur aide sur des questions que notre association ne couvre pas, comme des renseignements de nature juridique, des questions « pointues » sur les aides de la MDPH, leur cumul, la preparation de la retraite,….

Vous pouvez poser vos questions par téléphone avec un numéro gratuit 0 800 40 40 43 avec ou sans rendez-vous, et par mail via le formulaire (confidentiel) à remplir sur leur site.

Ce service est de grande qualité, une réponse sera systématiquement apportée (environ deux jours pour des questions « pointues »), nous l’avons expérimenté.

Le lien avec leur site : https://www.maladiesraresinfo.org/ 

Vie affective et intime des personnes avec une maladie rare associée à une déficience intellectuelle

Vie affective et intime des personnes avec une maladie rare associée à une déficience intellectuelle

par | 21 Mar 2025 | Actualités, Affective

Nous republions cet article où nous avons mis les liens avec les replays de tous les webinaires, en espérant que les personnes qui n’ont pas pu les suivre en direct, puissent en bénéficier, car le sujet nous concerne tous.

La filière Défiscience Intellectuelle, en lien avec la filière AnDDi-Rares, a organisé un cycle de webinaires sur le thème de la vie affective et intime pour les porteurs d’une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel (TDI). Les professionnels de notre centre de référence PRADORT et plus particulièrement ceux de l’hôpital marin d’Hendaye, y ont participé activement.

Les webinaires réalisés en 2023 ont été enregistrés et sont disponibles en replay (cliquez sur le nom du webinaire pour y accéder) :

Fil rouge: Dr. Carole DURAND. médecin PMI, Association APARSA, Montpellier
Avec la participation d’ Associations partenaires : Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB), Génération 22, Fragile X France, Alliance Syndrome de Dravet, Valentin APAC, Prader-Willi France.

On parle de la recherche-action Coord+Prader dans le n° 169 du magazine de l’UNAPEI

On parle de la recherche-action Coord+Prader dans le n° 169 du magazine de l’UNAPEI

par | 24 Fév 2025 | Actualités, Médico-social

Dans le numéro 169 de Vivre Ensemble, la revue de l’UNAPEI, un article a été consacré à la recherche-action COORD+PRADER menée par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Ile-de-France. L’article souligne un des piliers de la recherche-action : donner la parole à la personne et travailler avec elle pour l’accompagner dans ses choix, un axe exigeant mais fructueux.
Nous vous restituons l’article extrait de la revue ( consulter ou télécharger en cliquant sur ce lien) : VE169_COORD+PRADER

 

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

Course virtuelle pour le syndrome de Prader-Willi 2024

par | 21 Nov 2024 | Actualités

Le site de la course virtuelle est ouvert depuis octobre 2024.
Vos temps (pour les sportifs qui le souhaitent – la course est officielle) pourront être enregistrés du 23 novembre au 8 décembre.
Lien avec le site de la course : https://courirpourlespw.fr/
N’hésitez pas à prendre votre brassard !

Une première équipe dans l’Ouest de Paris s’est déjà mobilisée avec succès dimanche dernier au Pecq.
Les organisateurs ont fait suivre l’effort par un réconfort : apéro avant le déjeuner. Très belle initiative!
Merci Pauline et Antoine.

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

Lien sur des outils mis à disposition pour la gestion des émotions, le renforcement de l’estime de soi,…

par | 9 Nov 2024 | Actualités, La filière Défisciences

Nous vous avions donné le lien pour obtenir la malette des émotions réalisée avec la contribution de l’équipe de Centre de référence PRDOR Hôpital marin d’Hendaye (pour mémoire : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=136698)

Nous ajoutons le lien avec une liste d’outils proposés par le Centre Public d’action sociale de Charleroi :
https://www.cpascharleroi.be/fr/sante-mentale/pour-les-professionnels/promotion-de-la-sante/outils-en-promotion-de-la-sante

Sur le thème de la gestion des émotions, vous trouverez un guide pédagogique et plus de 100 images (libre d edroit) que vous pourrez lélécharger et imprimer.
D’autres outils pourront vous intéresser également

Ces liens sont référencés sur le site de la filière Défiscience Intellectuelle à laquelle est rattachée le syndrome de Prader-Willi.

 

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