10 ans du Centre de référence pour le SPW : Meeting international de Toulouse (16 & 17 mai 2014)

Syndrome de Prader-Willi : De la connaissance d’aujourd’hui aux soins de demain

Une  Réunion Internationale a été organisée par le Pr Maithé Tauber avec des chercheurs experts du syndrome de Prader-Willi (SPW) de plusieurs pays (Royaume Uni, France, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, USA et Italie) pour les 10 ans du centre de références pour le SPW.

Des sujets de recherche clinique, fondamentale et de sciences humaines ont été abordés durant ces deux jours.

Nous étions présents : nous vous racontons ces journées passionnantes.

Au sommaire :

Session 1. Au-delà du comportement alimentaire

Session 2. Aspects métaboliques

Session 3. Troubles du comportement et aspects psychiatriques

Session 4. Hormone de croissance chez l’enfant et l’adolescent

Session 5. Génétique

Session 6. Les adultes

Conclusion par le Pr M. Tauber

Téléchargez le compte-rendu complet rédigé par Rachel Hansen et Christine Chirossel en cliquant ici. : Meeting Toulouse 2014 PDF_V4

 

Liens fraternels et handicap. De l’enfance à l’age adulte, souffrances et ressources

 

Liens fraternels et handicap

Liens fraternels et handicap

Lorsqu’un enfant de la famille est porteur d’un handicap, cela a des conséquences variables sur le père , la mère, le couple et la fratrie….
Chaque membre de la famille suit le cheminement singulier qu’aucune norme ne peut définir à l’avance.
L’auteur  rappelle que le handicap ne fait que révéler, par un effet de loupe, ce qui existe dans les familles « ordinaires » et souligne que, prendre soin du lien fraternel, a des effets positifs sur toute la famille.

Regine Scelles    collection la vie de l’enfant   Editions Eres   288pages      25 €

Un petit frère pas comme les autres

 

Un petit frère pas comme les autres

Un petit frère pas comme les autres

Lili-Lapin a un gros souci : son petit frère Doudou –Lapin ne grandit pas comme les autres et elle ne sait pas comment faire pour l’aider … elle va donc demander conseil à son ami Monsieur le Hibou.
« Je sais, dis le Hibou, tu as bien des soucis à cause de ton petit frére. Tu t’occupes bien de lui, c’est bien. Mais tu ne peux pas tout faire pour lui……Un jour, j’ai connu une maison qui a été construite  par des petites souris un jour de grand vent …. alors elle était toute de travers, mais elle abritait une jolie famille qui était si heureuse car elle leur plaisait leur maison, elle l’avait bien décoré…Ton petit frère est comme cette maison…. Il y a en lui quelque chose qui est un peu, comment dire, un peu de travers et qui ne sera jamais droit. On peut l’aider à grandir et à faire des progrés. Mais il faut l’aimer comme il est …
Lili Lapin est heureuse car elle comprend mieux …

Les Belles Histoires  de 3 à 7 ans     M.H. Delval et S.Varley
Editions Bayard Poche

Vaccination

Compte tenu de la fragilité pulmonaire des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi, il est recommandé de consulter votre médecin en vue de procéder à la vaccination de votre enfant contre la grippe saisonnière ainsi qu’à la vaccination antipneumocoque si elle n’a pas été faite antérieurement.

C'est plus fort que moi, dans ma tête, c'est un enfant

Livre chaleureux
Qui adoucit la réalité lorsque celle ci vous apparait invivable
Fait sourire quand le chagrin vous submerge
Amène la poésie là où il n'y a pas de mots
Langage complice là où d'autres ne peuvent comprendre car ils ne connaissent pas la différence
On arrive presque à dire Merci à nos enfants
Je conseille de commencer par les pages 98/104 

Edition APEI – Les papillons blancs Ouest 44 – Prix : 17 €