Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

La recherche avance

par | 29 Fév 2016 | Recherche

Et si on trouvait le traitement qui améliore la vie de nos enfants… La recherche représente un grand espoir pour nous.

Au cours de la Journée Nationale 2015, Maïté Tauber a présenté les avancées certaines de la recherche sur le syndrome, vous trouverez ci-joint les affiches présentées au cours de cette journée qui font le point sur les  recherches en cours.

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les adultes : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les bébés : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur les recherches menées à l’hôpital de la Pitié : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la plateforme de la Gabrielle: cliquer ici

9ème journée internationale des maladies rares le 29 février 2016

par | 15 Fév 2016 | Articles sur la santé, Historique

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. Nous sommes partie prenante dans les journées des maladies rares.

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Ensemble, faisons entendre la voix des malades

afficheRDDFranceAllianceEvénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour Faire entendre la voix des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

 Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin de d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.

En savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/9e-journee-internationale-des-maladies-rares/

Deux séjours de sport adapté spéciaux pour nos adolescents et nos adultes organisés dans le Cantal cet été 2016

par | 8 Fév 2016 | Séjours Vacances

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Montpellier culture sport Adaptée (MCSA) organise deux séjours de sport adapté spécial PIWI à Lioran dans le Cantal du 16 au 23 juillet 2016 pour des vacanciers de bonne et moyenne autonomie.
  • Une semaine pour 6 à 8 adultes (plus de 18 ans) et 2 à 3 accompagnateurs.
  • Une semaine pour 5 mineurs (de 12 à 17 ans) et 2 accompagnateurs
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Ci-joint catalogueMCSA pour les différents séjours cette année. En page 5 le séjour spécial PIWI.
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Le tarif : 770 € pour des personnes de bonne autonomie et de 910 € pour des personnes de moyenne autonomie. Le forfait comprend les frais d’organisation, de gestion, l’hébergement, l’alimentaire, le coût de l’encadrement pour le quotidien, le coût des encadrants pour les activités spécifiques, les activités réalisées pendant la semaine, les voyages au départ et arrivée de Montpellier, les déplacements sur le lieu de séjour. Le tarif ne comprend pas les transports pour arriver à  Montpellier, ou aux différents points de rendez-vous proposés par l’association, les dépenses personnelles (achats de souvenirs, cartes postales… ), les frais médicaux, rapatriement, l’adhésion au MCSA (5 €) ainsi que la licence de sport adapté pour les personnes qui n’en possède pas pour la saison en cours soit 2015/2016 (37 €). Pour des facilités de paiement, il est possible de payer en trois fois sans frais, nous acceptons également les chèques vacances (ANCV), certaines MDPH prennent également en charge une partie du séjour.

Contact : Céline Fernandès, responsable séjour MCSA, [email protected]
ou au 04 67 79 23 40

Montpellier Culture Sport Adapté 2 rue Ernest Castan  34090 MONTPELLIER
04 67 79 23 40 / 06 18 03 96 03
Site : www.mcsa34.com

Séjours Vacances Familles

par | 18 Jan 2016 | Séjours Vacances

Pour ceux qui le souhaitent, il reste encore quelques places dans les séjours familles.
Inscrivez-vous vite.

Attention : changement de dates.

 Suite à une erreur sur les dates de congés par zones, nous nous voyons contraints de modifier les dates des séjours :

le séjour à Blainville, Normandie aura lieu du 9 au 16 avril 2016

le séjour dans le Lubéron aura lieu du 16 au 23 avril 2016

Les tarifs et autres informations sur les séjours ne changent pas. Les personnes déjà inscrites ont été contactées directement.

Pour plus d’informations, contacter Catherine Fillebeen (références en fin de l’article).

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Cette année encore seront organisés deux séjours « Vacances Familles » pendant les vacances de printemps. Ces séjours se déroulent en Villages Vacances en Normandie du 16 au 23 avril 2016, dans le Lubéron du 23 au 30 avril 2016.

Le conseil d’administration s’est orienté vers l’association VTF qui propose des séjours de vacances d’une semaine en pension complète. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Seul le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner et le déjeuner sont pris également sur place mais chacun à son rythme avec possibilité de paniers pique-nique.

LIEU – DATES – SITE INTERNET DES VILLAGES VACANCES

TARIFS (approximatifs) pour les familles adhérentes comprenant la pension complète pendant une semaine

Exemple

CERESTE

BLAINVILLE

Apport PWF*

Prix final

2 adultes + 1 enfant

740

300

440

2 adultes + 2 enfants

900

400

500

2 adultes + 3 enfants

1055

400

655

4 adultes

1160

400

760

1 adulte + 1 enfant

464

200

264

2 adultes

582

200

382

3 adultes

861

300

561

  • Gratuité pour les enfants de moins de 6 ans (Limité à un par famille), les prix varient en fonction de l’âge des enfants.

  • Dès connaissance de la composition de la famille (âge surtout), un devis vous sera adressé que vous pourrez ou non accepter.

PRISE EN CHARGE PAR PRADER-WILLI FRANCE
Une partie du séjour sera remboursée par l’association PWF, à la fin du séjour et sur présentation de la facture acquittée au trésorier de l’association selon le barème suivant :

  • Pour les familles adhérentes PWF : 100 € par personne avec un maximum de 400 € par famille.

  • Pour les non adhérents : 100 € pour la personne porteuse du Syndrome de Prader-Willi et rien pour les membres de la famille.

PRE-INSCRIPTIONS ET INSCRIPTIONS

  • Pré-inscription auprès de Catherine FILLEBEEN AVANT LE 20 JANVIER 2016 par mail : [email protected]  ou par téléphone au numéro  07 54 81 49 89 (composition exacte de la famille avec nom, prénom, dates de naissance, adresse et numéro de téléphone)

  • Envoi d’un devis par VTF à chaque famille

  • Règlement direct du séjour par les familles à VTF

  • Remboursement direct d’une partie du séjour par PWF aux familles, selon le barème indiqué si dessus à l’issue du séjour et sur présentation de la facture acquittée.

Nous vous attendons nombreux pour partager ce magnifique temps de vacances, d’échanges et de rencontres.

Catherine Fillebeen
Prader-Willi France

Fiche de préinscription à télécharger : Fiche Pre-inscription VTF

 

Contact
Catherine Fillebeen
07 54 81 49 89

[email protected]

facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net            

Mobilisation du Tournoi des Lyonnais en faveur du syndrome

par | 11 Jan 2016 | Evénement

TournoideslyonnaisBravo et un grand merci à l’équipe du Tournoi des Lyonnais qui a organisé un grand et sympathique tournoi de foot en septembre 2015 en faveur de l’association Prader-Willi France.
Les organisateurs sont des cousins du petit Auguste né avec le syndrome de Prader-Willi. Ils se sont mobilisés pour soutenir la recherche en faveur du syndrome et nous ont remis un chèque de 10.000 €.

Et ils réorganisent le tournoi en 2016.

En savoir plus sur le tournoi des lyonnais : page Facebook du tournoi des lyonnais

. P1110602Remise du chèque par les quatre jeunes organisateurs à Christine Chirossel responsable Rhône-Alpes et Christiane Chaigne de Lyon

Contact