A Allasac en Corrèze un Village Vacances Séjour Accompagné est ouvert à tous et particulièrement adapté à toute personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Il a été créé par l’Association des Familles d’Enfants Handicapés de La Poste et Orange pour répondre à leurs besoins mais il est ouvert à tous. Il a été labellisé « Tourisme et Handicap ». (suite…)
Autour de Thérèse Capdellayre et de son fils Pierre atteint du syndrome de Prader-Willi, âgé de 18 ans, le comité d’animation de Mamirolles (en Franche Comté) a organisé le 30 avril 2016 une manifestation festive : marché dès 10 h. du matin avec la participation d’artisans et de commerçants, animation maquillage…
Enfin soirée mode avec la participation des mannequins du comité Miss Curvy avec la 2e dauphine Franche-Comté 2015 puis musique et danses.
Le but de cette journée est de faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour l’association Prader-Willi France (fonds pour la recherche et l’amélioration de la qualité de vie des porteurs du syndrome)
Les bénéfices de cette journée iront à l’association Prader-Willi France
Cliquer sur le lien pour voir l’article publié dans la presse régionale :
TCHCG_P06_S16
Marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Quand : le dimanche 12 juin 2016 à 14 h.
Où : à Paris, Bois de Vincennes au lac Daumesnil
et dans d’autres villes de France : Poitiers, Hendaye, Bellenaves (03)…
En 2015, dans le monde : 6 pays, 70 marches 10.000 marcheurs, 1,5 million de dollars récoltés
En 2015, en France : 4 marches, 800 marcheurs, 80.000 € récoltés et investis dans des projets de recherche en France.
PLANNING DE LA JOURNEE PARISIENNE
11h30-12h00 Accueil des participants et si le temps le permet – séance de stretching matinal – pique-nique – découverte des stands (information, animation, activités pour les enfants)
14h00 Discours – des organisateurs – des membres du conseil scientifique
14h30 Début de la marche
15h30 Tombola et distribution des cadeaux offerts par les partenaires.
Vers 16h00 Chacun pourra goûter à l’issue de la distribution des lots.
Vers 18h Fin de l’événement
La récolte de fonds se fait dès maintenant
– Via le site internet de la marche (www.unpetitpas.fr)
– par chèque libellé à l’ordre de Prader-Willi France (www.prader-willi.fr)
Et le jour même de la marche (chèque ou espèces)
Pour aller sur le site spécifique un petit pas : http://unpetitpas.weebly.com/
Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.
Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation… Il peut vous être très utile. Il est mis à jour en fonction des évolutions réglementaires (et le lien ne change pas!).
Pour y avoir accès : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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