Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares©
En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il devient « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et se déroule sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.
Organisées dans 6 régions, les « Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens.
En partenariat avec les communes et les associations sportives et culturelles locales, les participants uniront leurs forces autour d’un moment convivial, solidaire et festif, en embarquant soit sur un vélo ou un pédalo, soit en pratiquant du tir à l’arc ou du yoga du rire !
Gratuit et accessible à tous, cet événement se veut familial et amusant
En 2016, ce sont six régions qui organiseront du 26 juin au 3 juillet, des défis sportifs mais également artistiques. Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares : Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaître le détail de l’événement :
- le 26 juin à La Rochelle (Poitou-Charentes)
- le 29 juin à Montluçon ( Auvergne)
- le 1er juillet à Saint-Lô (Normandie)
- le 2 juillet au Lac de Saint Cassien-Plage du Rocher de l’Américain (Paca)
- le 3 juillet de 10h à 18h dans le Parc Naturel régional du Vexin (Ile-de-France)
- le 3 juillet à Châteauroux (Centre)
Pour en savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/
Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à l’hôpital Trousseau, lors des consultations de suivi, Emil a collectionné les félicitations des médecins sur son évolution, je reprends la plume pour partager quelques expériences, en vrac et en désordre. Peut-être cela peut donner des inspirations pour les autres parents de jeunes enfants avec le syndrome.
