Vacances 2011
Il reste 2 places pour le séjour organisé pour des « prader-Willi » du 28/07/2011 au 11/08/2011 à Sainte Loube (Gers)
Il reste aussi des places pour un séjour à Saint Claude (Jura) du 15 au 29 juillet 2011
En savoir plus
Prise en charge des déplacements des porteurs du SPW
On trouvera, en cliquant ici, une lettre circulaire administrative à ce sujet.
Le parcours de Céline.
Comme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.
Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).
Le parcours d’Adrien
Adrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème. A son grand désespoir, il est le seul garçon.
Le parcours de Nicolas
Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans.
Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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