Prader-Willi France

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Lancement du plan Obésité 2011 – 2013

par | 7 Oct 2011 | Articles sur la santé

En France, près de 15% de la population adulte est obèse. La prévalence était de l’ordre de 8,5 % il y a douze ans. Un enfant sur six présente un excès de poids ou une obésité. L’augmentation de la prévalence de l’obésité concerne particulièrement les populations défavorisées et les formes graves (4% de la population adulte).
Les conséquences sur la santé sont dominées par le diabète et l’hypertension, les maladies cardiovasculaires et respiratoires, les atteintes articulaires sources de handicaps et certains cancers. L’obésité retentit également sur la qualité de vie, elle est à l’origine de stigmatisation et de discrimination.

Un plan national Obésité a été lancé en juillet 2011 pour les années 2011 à 2013.

Il nous intéresse particulièrement parce que nos enfants sont des sujets à fort risque d’obésité.

Pour en savoir plus sur les grandes lignes de ce plan cliquer : ici

ou pour consulter le plan cliquer : ici

La psychomotricité au service de l’enfant

par | 5 Oct 2011 | lecture parent, Para-médical

La psychomotricité au service de l'enfant

La psychomotricité au service de l’enfant, notions et applications pédagogiques/ Bruno Delièvre, Lucie Staes. Ed. de Boek et Belin, 2006. Coll. Outils pour enseigner. (On peut se le procurer en librairie sur Amazon…)

La psychomotricité est en fait « le langage du corps ». Le corps est émetteur et récepteur, porte l’empreinte de ce qu’il a vécu.

L’éducation psychomotrice influence sur les apprentissages scolaires.
La déficience de la motricité fine affecte la capacité d’un enfant  à interagir avec son environnement. Il a du mal à s’habiller, manger proprement, écrire et participer à des activités à la maison et à l’école.
Selon ce bouquin,  l’enfant apprend plus efficacement ce qu’il peut expérimenter, vivre ,manipuler.
2 sortes d’éxpériences :
* l’une globale vécue de manière physique , corporelle
* l’autre par manipulation des objets.
Pour écrire correctement, l’enfant doit se tenir correctement  le dos bien droit, les pieds en appui sur le sol, développer une force musculaire du bras et du poignet il lui faut une perception correcte des doigts (position, contact, mouvements )
Comment parler de cercle si l’enfant n’a jamais formé de ronde en se tenant la main. Il est clair que de reconnaitre un rond parmi d’autres formes présentées  parait simple, mais si cette étape n’est pas précédée par du vécu, ces apprentissages risquent de rester  superficiels, fautes de bases profondes, inscrites dans le corps et dans la mémoire de l’enfant.
Alors au boulot!
Fanika

Le monde d’Arthur

par | 3 Oct 2011 | Blogs

Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.

Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente  hospitalisation de son fils.

Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.

http://www.arthur-praderwilli.fr/

Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.

Pour le consulter :

http://princesseswann.blogspirit.com/

N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.

Mon enfant aussi va à l’école

par | 6 Sep 2011 | j'ai lu pour vous, Scolarité

Mon enfant aussi va à l

Mon enfant aussi va à l’école

« Quelle démarche dois-je accomplir pour une première inscription de mon enfant à l’école ?
Qu’est-ce qu’un Projet Personnalisé de scolarisation pour un enfant handicapé intégré en école
maternelle ou élémentaire ?
Qu’est-ce qu’un projet de vie ? Comment les parents peuvent-ils le formuler ?
Quel est le rôle de l’enseignant référent spécialisé ?
A quoi sert l’équipe de suivi de scolarisation ?
Comment les décisions concernant mon enfant sont-elles prises ? Quel est le rôle de la Commission d’Orientation des Personnes Handicapées.
…
Quelles aides peut apporter l’auxiliaire de vie scolaire ?… »
La loi du 11 février 2005 a enfin reconnu l’accès au droit commun de scolarisation  et le droit à compensation du handicap. De nombreux textes d’application ont été publiés. Cet ouvrage répond aux questions
des parents qui ont de la peine à s’y retrouver dans ce nouveau système et les aide à mieux défendre la cause de leur enfant.
Mon enfant aussi va à l’école. La scolarisation des enfants et des adolescents handicapés en 20 questions/ Jean-Marie Gillig. – Erès, 2007. – 176 p.
On pourra aussi consulter en complément le livre suivant du même auteur :

 

Intégrer l

Intégrer l’enfant handicapé à l’école

Intégrer l’enfant handicapé à l’école /
Jean-Marie Gillig. – Ed. Dunod, 1999. –  2ème ed. revue et complétée. -248p. (Coll. Enfances)

 

« Ce livre retrace d’abord l’histoire de la longue marche de l’école vers ce qu’on appelle l’AIS : l’adaptation et l’intégration scolaires.  Sur quelle philosophie se fonde la démarche d’intégration scolaire ?  Comment se négocie-t-elle ? Comment s’élabore le projet individuel ? Avec qui ? Quelle est la place des parents dans le projet ? L’auteur montre quelles actions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont nécessaires pour la réussite de l’intégration et quelle évaluation il convient de pratiquer. De nombreux exemples pratiques illustrent les solutions qui peuvent inspirer utilement la réflexion de tous ceux qui sont concernés par le handicap : professionnels des établissements spécialisés, enseignants, parents, chercheurs en sciences sociales et en sciences de l’éducation. »

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